[Nico95]

Bonjour,

je n'écris pas beaucoup sur le forum mais vient de temps en temps.

j'ai eu exactement la meme chose avec un carcinome cellule claire de 35 mm de grade 2 aussi à 37 ans.

j'ai été opéré par néphrectomie partielle en 2022. J'ai effectué mon contrôle à 2 ans il y a quelques semaines et pour "l'instant" tout va bien.

j'ai mis beaucoup de temps à m'en remettre psychologiquement car physiquement tout est revenu très vite. 

j'angoisse toujours un peu aussi dès que j'ai un symptôme ou me projeter dans le futur car c'est toujours présent dans la tête mais j'arrive à le gérer de mieux en mieux malgré tout.

Mon chirurgien a toujours été très rassurant quant au pronostic selon cette taille et ce grade. Et comme plusieurs personnes sur ce forum m'ont dit et qui m'a rassuré, au moins nous sommes surveillés et si quelque chose devait se manifester nous serions pris à temps.

je te souhaite un bel été.

nico

[Nico95]

Bonjour Claude, j'ai posté également mon témoignage en 2022 car j'ai eu aussi un cancer du rein à cellules claire de grade 2-ISUP à 36 ans. Il y a d'autres personnes sur le forum qui ont eu aussi cela avant 40 ans.

Logiquement et selon les recommandations, un test génétique (prise de sang) est nécessaire pour ce cancer avant 40 ans pour voir si le cancer est d'origine génétique. Mon test portait sur une vingtaine de genes (pour mon cas) et un cariotype sanguin qui s'est avéré négatif. Cela a pris environ 3 mois pour les résultats. Mon urologue m'a envoyé vers un généticien adapté. 

Nico 

[Nico95]

Oui j'ai fait un test génétique qui est revenu négatif (dans la limite des connaissances actuelles). 

je vais essayer de me connecter à Snapchat car je m'en sers rarement. je comprends ton ressenti et je pense qu'on passe toujours par ce sentiment surtout au début.

[Nico95]

Bonjour Hélène,

Jusqu'à aujourd'hui je vais bien. J'ai déjà eu 2 contrôles qui sont bons. Ils ont juste noté deux micronodules au poumon présents depuis le début et "bénins" selon mon chirurgien. On surveille au fur et à mesure des contrôles.

Amicalement 

Nico

 

[Nico95]

Bonsoir Kela,

nous avions déjà échangé sur une autre discussion car on m'a également opéré cette année d'un carcinome cellule claire de 3,5 cm stade 1 grade 2 dans l'année de mes 36 ans. 

Sur mon anapath, qui ressemble d'ailleurs beaucoup à la tienne (CA9 et CD10 marquage fort et présence hétérogène de CK7 pour moi aussi – qui semble assez bizarre car normalement négatif pour ce type de tumeur ??). il est noté aussi une absence d'anti tfe-3 qui correspond à un gène que l'on voit plus souvent chez des sujets jeunes.

je suis surpris du taux de rechute ou récidive que l'on t'a annoncé pour ce stade et ce grade car j'ai regardé pas mal d'études (en anglais souvent) et le taux de récidive à distance est assez faible et 20% me parait beaucoup surtout pour un grade 2. J'ai consulté un deuxième urologue qui m'a confirmé que la récidive était très rare mais bien sûr possible.

tu trouveras ci dessous une étude intéressante que j'ai trouvé sur le forum smart patient aux usa concernant une étude récente sur le stade pt1a.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2858860/

Bonne soirée à toi.

nico 

[Nico95]

Bonjour Kela,

je me pose aussi des questions sur mes résultats IHC.

je suis avec marquage fort et diffus pour anti CD10 et CAIX qui confirme le carcinome à cellule claire mais j'ai également une présence hétérogène anti CK-7 et absence de TFe3.

j'ai vu aussi que le CCC n'est normalement pas CK7. 

As tu eu des réponses ?

[Nico95]

Merci Pascal pour ton message.

[Nico95]

Bonjour Kela,

merci pour ton message et de voir une histoire très proche de la mienne.

je suis content pour toi que cela fait un an et que tout va bien. Ça me réconforte aussi.

pour ma part, c'est assez difficile mentalement car j'ai eu l'annonce lundi (prochain scanner en Janvier) et maintenant en vacance avec ma femme et enfants. Dur voire impossible pour moi de penser à autre chose. Je suis presque tétanisé. Mon généraliste m'a prescrit du SERESTA pour me détendre la nuit. Je n'ai plus d'appétit non plus. Ça va être long…

J'ai compris cette chance d'avoir pu trouver cette tumeur aussi tot.

Mais je suis déjà presque certain que ce n'est que le début, je pense au risque de récidive, de métastases possibles surtout que sur le rapport du scanner un micro nodule d'allure banal au poumon (le docteur m'a dit que c'était normal et rien d'inquiétant). 

il m'a aussi dit qu'il n'est pas "normal" de faire un cancer du rein a 36 ans. Il n'y en a aucun dans mon entourage proche (parents – grands parents…).

J'ai pu voir aussi sur ce forum des personnes qui ont eu cela il y a plus de 20 ans et se portent bien donc rassurer aussi.

 

 

 

[Nico95]

Bonjour Laurents,

merci pour ton message réconfortant qui me fait du bien.

J'ai conscience d'avoir eu un peu de "chance" dans ce malheur et d'avoir découvert tôt cette tumeur.

 

[Nico95]

Bonjour,

Merci à vous pour votre bienveillance et vos messages rassurants qui me font du bien au moral.

@ladefense, cela me rassure aussi de voir votre expérience assez proche de la mienne et qu'il est possible de s'en sortir.

 

 

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