[Pascal33]

Bonjour,

moi je suis suivi par le Dr Gross-Goupil à l'hôpital Saint André à Bordeaux. 

je ne changerai pour rien au monde. 

meme a l'IGR ils m'ont dit que c'était une très bonne oncologue. 

bon courage

[Pascal33]

J'ai aussi fait mon essai clinique à l'IGR (DITEP) qui s'est malheureusement mal passé pour moi mais j'ai eu le plaisir d'y rencontrer la sympathique et courageuse Nathalie91 que je salue. 

J'espère que ton essai clinique se passera bien au niveau des effets secondaires et qu'il te permettra au minimum de stabiliser ta maladie. 

Bon courage. 

[Pascal33]

Une éclaircie ces derniers jours mais très importante pour mon moral, mes douleurs musculaires ont cessé. 

je peux enfin bouger, marcher et ça n'est pas rien. 

A la grande surprise des oncologues de Gustave Roussy, c'était donc bien un effet secondaire de l'essai thérapeutique. 

Merci à tous pour vos témoignages et encouragements, le combat continue. 

[Pascal33]

Bonsoir Nathalie,

Moi je suis passé à 80 mg mais là seule bête qui a été endormie c'est moi. 

Je me suis pris des effets secondaires en pleine figure avec une fatigue énorme, beaucoup de difficultés à marcher plus de 400 m ou de monter des escaliers …

Mon cancer a beaucoup mieux supporté l'évolution de la dose que moi avec une légère croissance. 

Finalement je démarre un essai thérapeutique à l'IGR car, même si mon cancer est très ralenti dans son développement je suis trop contraint par les effets secondaires et comme le dit mon oncologue : Mon objectif est de vous garder en vie le plus longtemps possible ET en bonne santé. 

pour info, après plus de 3 ans de Cabometyx et 5 mois à 80 mg, j'ai stoppé mon traitement depuis 13 jours et je ressens toujours des effets secondaires notamment la fatigue. 

Désolé je préférerais écrire des choses plus positives mais ça sera pour la prochaine fois. 

bon courage. 

[Pascal33]

Pour ma part, j'ai arrêté de travailler dès ma néphrectomie. Mon angoisse la plus importante pendant 3 ans a été que l'on me dise de reprendre le travail avant d'être en invalidité. 

j'ai été opéré à 55 ans, j'étais directeur commercial d'une grosse boîte américaine cotée en bourse. Pendant 12 ans je partais de chez moi du lundi matin au vendredi soir avec un stress énorme et perpétuel. Je ne voyais plus ma famille et mes 4 enfants. Le week-end j'étais épuisé. J'étais au bord du burn-out, je ne savais pas comment me sortir de cette situation, je n'avais plus de vie.  

Je choque souvent autour de moi en disant que mon cancer m'a sauvé de ma propre destruction par mon travail. 

chaque cas est bien sûr différent mais personnellement je n'éprouve aucune honte a dire que je n'ai plus voulu reprendre le travail. 

depuis, je vis à mon rythme et je mesure à quel point il est différent de mon ancien rythme au travail. Je profite plus de mes amis, de ma famille, j'ai créé une association humanitaire qui me permet de me sentir plus utile aujourd'hui que lorsque je travaillais. 

[Pascal33]

Ce sujet est très complexe. 

J'ai personnellement été très déçu par des amis de 30 ans que je considérais comme ultra fiables et sur qui je pensais pouvoir compter. En revanche des copains sont devenus des amis car très proches et de véritables soutiens. 

Je pense que certains sont gênés et ne savent pas comment aborder le sujet, il y a aussi l'usure, au début tous les amis étaient autour de moi mais ça n'est pas un sprint c'est une course de fond et certains se sont probablement essoufflés, c'est compliqué de sprinter 6 ans 😂

J'ai aussi beaucoup changé, je mange très peu et je ne bois plus une goutte d'alcool alors les bonnes bouffes bien arrosées qui rassemblent souvent les amis, je ne suis même plus invité. 

Je remarque aussi que peu nombreux sont ceux qui ont conscience de nos difficultés psychologiques. Ils restent sur le côté physique, scanner, nombre et tailles des métastases, effets secondaires mais là questions, comment te sens tu ? Ou comment vis-tu cette épreuve est plus rare ?

Les plus proches ont compris cette dimension psychologique et certains s'inquiètent même de l'état psychologique de ma femme qui est auprès de moi quotidiennement et qui vit cette maladie comme une épreuve. Ils sont peu nombreux mais il y en a. 

On dit toujours que c'est le jour où on rencontre un vrai problème que l'on sait qui sont nos amis. Et bien c'est vrai pour moi, j'ai remplacé la quantité par la qualité et c'est très bien comme ça. 

[Pascal33]

C'est normal d'être angoissé, surtout au début. Rien que le terme de cancer fait peur. Mais tu vas apprendre à vivre avec et rien ne sera plus comme avant. Tu vivras probablement plus intensément et tu ne te préoccuperas plus de ce qui te semblera futile. 

c'est la conséquence positive de cette maladie. Surtout dans ton cas avec un cancer sans métastase et avec une recherche qui avance à grands pas. 

Profite bien de tes vacances. 

[Pascal33]

Je suis en ce moment à l'IGR, au Campanile, j'y serai toutes les semaines jusqu'à fin octobre. 

@Nicolas, je viens de Bordeaux ou j'étais aussi en confiance avec mon oncologue qui est une ex de l'IGR. C'est elle qui m'envoie ici pour un essai thérapeutique disponible qu'à l'IGR. J'ai beaucoup apprécié le premier contact avec Laurence Albiges je crois qu'on est au bon endroit, en confiance. 

[Pascal33]

Je suis en ce moment à l'IGR, au Campanile, j'y serai toutes les semaines jusqu'à fin octobre. 

@Nicolas, je viens de Bordeaux ou j'étais aussi en confiance avec mon oncologue qui est une ex de l'IGR. C'est elle qui m'envoie ici pour un essai thérapeutique disponible qu'à l'IGR. J'ai beaucoup apprécié le premier contact avec Laurence Albiges je crois qu'on est au bon endroit, en confiance. 

[Pascal33]

Merci Laurents pour ton retour d'expérience. 

[Pascal33]

Bonjour La Défense,

Pour répondre à tes questions et puisque je sors de l'IGR, j'ai rencontré Laurence Albiges. Je l'ai beaucoup appréciée, elle est très humaine. En plus elle m'a dit beaucoup de bien de l'oncologue qui me suit à bordeaux que j'apprécie beaucoup. J'ai même appris que c'est une ancienne de l'IGR. 

J'ai signé un protocole pour un essai clinique MK-3475-03B qui associe un nouvel antiangiogenique lenvatinib en prise orale quotidienne avec une immunothérapie Pembrolizumab et selon tirage au sort une seconde immunothérapie (ou pas). 

je commence dans environ un mois, le temps de faire tous les examens nécessaires et de faire le wash out (2 semaines sans traitement). 

Nous ne sommes pas rentrés dans les détails des prises en charge, tout me sera expliqué lors d'un prochain rv. Elle m'assure que tous les frais seront pris en charge ce qui est rassurant car venir de Bordeaux toutes les semaines au début est coûteux (et fatigant). 

Je suis content, ce nouveau traitement me donne une nouvelle bonne raison de garder mon optimisme. 

Une grosse pensée et beaucoup de courage pour Fanny. 

une pensée positive à tous mes camarades de combat. 

[Pascal33]

Merci à tous. 

J'ai mon premier rv à l'IGR mercredi matin. Je vais passer une nuit à l'hôtel car ils ne me proposent un RV qu'à 8h45. 

Il va falloir que tout ça se mette en place. 

A bientôt. 

[Pascal33]

Bonjour à tous,

Les nouvelles ne sont toujours pas bonnes en ce qui me concerne. 

Ma nouvelle métastase sur le péritoine a augmenté de 20% malgré mon traitement Cabometyx en alternance quotidienne 40/60 mg. 

Je suis maintenant passé depuis deux semaines à une alternance quotidienne 60/80 mg et là, ça commence à cogner bien fort. 

Grosse fatigue, difficulté à faire le moindre effort, diarrhées permanentes, éruptions de boutons sur le torse, le crâne et le visage, perte de la voix. 

Cette posologie ne pourra pas durer longtemps car comme le dit mon oncologue : "Mon objectif est de vous maintenir en vie le plus longtemps possible ET en bonne santé". Pour la bonne santé on n'y est plus. 

Elle m'a trouvé un essai clinique qui me correspondrait, en phase 2 à l'IGR et les a contacté. 

Je vais donc être transféré à Villejuif ce qui n'est pas très pratique pour moi, habitant Bordeaux mais cela fait partie de mon combat et je suis quand même rassuré d'être transféré dans un institut bénéficiant d'une telle réputation. 

Le grand plus est surtout de pouvoir s'accrocher à l'espoir d'un traitement efficace avec moins d'effets secondaires que le Cabometyx à forte dose. 

Sans espoir il est difficile de rester optimiste. 

Je vous en dirai plus lorsque j'en saurai plus. 

Amitiés 

[Pascal33]

Bonjour Fany,

Pour moi aussi l'Axitinib n'a eu aucun effet à part de constater une augmentation de mes métastases de 60% en 3 mois. 

le côté positif est de voir comme le développement de notre maladie peut être rapide sans nos traitements. 

Merci donc au Sutent, mais aussi au Cabometyx, à la radiothérapie, à la cimentoplastie et à la chirurgie sans lesquels je ne serais moi aussi plus parmi vous. 

Grace aux 3 mois d'axitinib j'ai pu retrouver le plaisir de ne plus sentir d'effets secondaires. 

voilà notre vie, des effets secondaires parfois importants pour des années de vie supplémentaire. 

Avec le recul c'est un bon deal. 

 

[Pascal33]

Bon courage à toi Fany. 

Pour ma part je n'attends pas avec impatience le retour de la chaleur. Il fait des températures difficiles à supporter en ce moment à Bordeaux et comme on ne doit plus se mettre au soleil on ne peut même pas profiter de l'océan. 

Cette semaine je fais le migrant climatique à Stockholm, j'en profite pour voir mon fils, sa petite femme suédoise et mon adorable petite fille de 2 mois (la plus belle du monde, désolé pour les autres).

Malgrè nos problèmes de santé, surtout en ce moment pour moi avec le Cabometyx à 60 mg, c'est particulièrement difficile, on arrive à profiter de la vie et tous les bons moments qu'elle offre et les cigales qui vont arriver. 

 

Force à vous. 

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