[pepa]

Bonjour,

Merci pour ce petit mot de soutien;-)

Vous parler des effets secondaires de l’inlyta ne m’est pas encore possible car la période est trop courte et de nouveaux soucis sont là sans dire leur origine (il semblerait que mon colon et ma vessie soient comprimés.). J’attends une décision des médecins (opération? sans doute d’après mon généraliste)…

A bientôt

 

[pepa]

 

Bonjour à tous

Que le temps passe vite!! Désolée Sandrine de ne pas avoir répondu (mais je sais que c’était bon).

Il s’est passé beaucoup de choses pour moi ces derniers mois…

Pour commencer, j’ai perdu mon papa. Même s’il était âgé et malade du coeur, ce n’était pas "prévu"! (comme quoi on focalise sur quelque chose et il en arrive une autre tout aussi désagréable et surprenante!!!)

Sur un autre post, je disais que j’étais passé à l’Afinitor, peu d’effets secondaires, pas d’effets sur les métas.

Je suis maintenant je suis sous inlyta (depuis peu), peu d’effets secondaires….

J’ai dû faire une petite pause car j’ai eu un épanchement  péricardique et j’ai dû être opérée pour libérer le liquide qui comprimait le coeur (Ils vont l’analyser). . Ils ont créé une "fenêtre" pour évacuer régulièrement et naturellement  "l’eau".

Voilà, je suis sortie hier,  et j’ai repris l’inlyta aujourd’hui, j’ai rdv le 20 chez l’onco…. Joli programme.

Je n’écris pas trop souvent sur le forum mais je vous lis presque tous les jours.

A bientôt

 

[pepa]

Bonjour Blue Guitar, et bonne année à tous

Ce fil de discution est un peu ancien. Il s’en est passé des choses depuis!! J’en ai parlé sur ailleurs.

Je te fais un petit résumé :

Finalement, les métas sont revenues assez vite.

J’ai changé d’onco et de centre de soin.

Après Avastin, je suis passée au sutent, pas de résultats.

Là, ça fait 3 mois que je suis sous Afinitor, vendredi je passe un scan de contrôle pour voir si c’est efficace??? (j’ai des doutes car mardi j’étais sous morphine suite à une forte douleur au ventre, j’ai aussi la "chance" de pouvoir en sentir une méta au toucher et je peux dire qu’elle n’a pas réduit de taille…d’un autre côté, après un mois sans trop d’effets secondaires, j’ai eu deux mois très difficiles avec de la fièvre presque tous les jours, les pieds, chevilles et jambes très enflées…donc, dans  ces conditions, avec la chance que j’ai, l’afinitor sera peut-être efficace…youpi!)

Sinon,je travaille encore mais ça devient très difficile dans ces conditions (vendredi, suivant les résultats je prendrais une décision sur mon avenir pro, c’est difficile!).

Le moral? Au début de la semaine, il n’était pas là. Depuis hier, la fièvre semble avoir fait une trêve (j’ai repris la cortisone) donc le moral est à nouveau là (fragile).

Voilà, une semaine chargée pour moi… A bientôt

 

[pepa]

J’ai oublié de dire que j’ai les muscles ramollos(jambes, bras…), les chevilles, les doigts qui enflent que je m’essouffle pour un rien…et le nez à nouveau "sanguinolent"!!!

A part ça tout va bien… ;-)…je m’efforce de garder le moral

A bientôt

PS: bonjour aussi!

[pepa]

Je vais finir mon deuxième mois d’Afinitor… Les choses se compliquent un peu. Depuis environ 3 semaines, j’ai tout le temps froid, même chez moi et souvent, le soir ou la nuit, j’ai aussi bien mal à la tête. J’ai pris ma tension, elle est normale (j’ai un médoc). Par contre, j’ai de la fièvre presque tous les jours et pas toute la journée (38°, 38,5°). Tout ça est bien fatigant et en ce moment  en dehors du travail (que je pense ne pas faire parfaitement!) mes choix de vie se résument à :

– aller faire un tour en ville ou me reposer sur le canapé… (le canapé est souvent gagnant).

– m’endormir devant la tv ou m’endormir dans mon lit le soir…

J’exagère à peine!! Mercredi, je vois l’onco, j’espère qu’il va arranger ça parce que c’est pas une vie!

[pepa]

Bonjour,

Quelques nouvelles:

Après de bonnes douleurs, un scan a montré une avancée des métas dont une qui appuie sur l’uretère de mon rein restant…

Cette fois-ci plus d’hésitations, il a fallu changer de produit. Finalement, l’oncologue a préféré l’afinitor pour changer d’approche.

Au niveau des effets secondaires, je peux dire que mon estomac revit, mes intestins aussi. Par contre, je me sens "molle" (j’arrive en haut de mes deux étages avec difficultés et essouflée. Accroupie, il faut ruser pour se relever… Courrir impossible! Pareil avec les bras!!!( A 48 ans, ça fait drôle!). J’ai souvent très froid et la cortizone me donne une tête de bulldog aux yeux pochés (déjà avec le sutent)!!!

Sinon, on peut dire que ça va plutôt pas mal. 😉

 

Voilà, prochain scan le 18 janvier si tout va bien d’ici là.

Et vous, comment allez vous?

[pepa]

Je voulais surtout te dire courage. Je suis passee a Afinitor avec beaucoup moins d effets secondaires pour moi, je n y croyais plus! Il faut vraiment profiter de l instant present avec cette maladie…. 

[pepa]

Bonjour,

J’ai fait comme toi, j ‘ai beaucoup lu avant d’oser ecrire. J e te dis bienvenue meme si …je ne m attarde pas parce que je me suis fait un petit cadeau d avant Noel, une petite tablette pour patienter dans les salles d’attentes, mais je ne maitrise pas encore le clavier(j’ai pas trouve les accents). Allez, a bientot

[pepa]

Bonjour,

Désolée pour vous. Ces médocs c’est le plus pénible dans "l’histoire"!

Moi, je suis de plus en plus fatiguée (je suis en vacances depuis hier soir, ouf!). Cette nuit, très mal aux chevilles et au lever très mal aux chevilles et aux genoux. J’ai même cru que je n’arriverais pas à marcher vu la douleur! Une fois les articulations "chauffées" ça a été mieux mais je sens toujours une sensation bizarre dans les chevilles.

Quelqu’un a -t-il vécu ça?

ça fait peur pour les prochains effets!

[pepa]

Bonjour,

Moi aussi, huit jours d’Afinitor, et peu d’effets secondaires. J’ai repris le travail aujourd’hui avec peu d’énergie et d’envie je dois avouer!

J’ai juste l’impression d’être fatiguée, d’avoir les jambes en coton surtout dans les escaliers, le bout de la langue comme endormie et peu de goût (mais ça à mon avis c’est encore le sutent).

Voilà pour l’instant

 

[pepa]

bonsoir,

Après des douleurs importantes, mon oncologue a avancé le scanner et là on a bien vu que le sutent n’était pas efficace pour moi… Je passe à l’Afinitor dès lundi!

J’appréhende un peu!

[pepa]

Bonjour,

Merci Shila pour cette info… Je viens de faire un tour sur le net… ça a l’air drôlement cool au niveau des effets secondaires!!!! (c’est de l’humour)

Ca pourrait être de lui que parlait mon oncologue parce que le sutent n’est pas vraiment satisfaisant pour moi. Juste quelques traces de nécrose avec un ralentissement de la croissance des tumeurs (apparition de nouvelles) mais pas un arrêt…(ça, c’est l’avis du doc, sa dernière interprétation…ça change à chaque fois!).

Fred bon courage. Moi aussi je travaille encore, mais, je ne sais pas combien de temps je vais tenir le rythme. Mes jours de pause je n’arrive à rien faire… Drôle de vie!

A bientôt

[pepa]

Merci, j’espère que vous allez vous sentir mieux. 🙂

[pepa]

Bonjour Fred,

Merci pour votre réponse. Quand vous dites trop contraignant pour moi, vous parlez des contraintes liées à l’essai clinique? ou aux conditions de prise du médocs?

 

[pepa]

Bonjour,

Savez-vous ce qu’il en est du votrient aujourd’hui?

Mon oncologue m’a parlé d’un nouveau médicament qui devait sortir en septembre (mais qui n’est pas encore arrivé à ce jour) et j’ai bêtement oublié de lui demander son nom…

Est-ce que ça peut-être le votrient ou savez-vous le nom d’un autre médicament attendu très prochainement?

Merci

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