[Pierre]

Bonjour et bon courage,

S'agissant d'obtenir un second avis dans un centre expert sur le cancer du rein, voici mon expérience : mon médecin traitant a téléphoné au secrétariat du Docteur Escudier à l'Institut Gustave Roussy de Villejuif (01 42 11 54 10). Le lundi suivant (le lundi c'est le jour des consultations pour le docteur Escudier), j'avais un RV avec le Dr Escudier. Il faut venir avec vos imageries les plus récentes (IRM, Scanner, Echographies…).

C'est donc vraiment simple comme un coup de fil. Faites le, cela vous permettra d'entrer dans un parcours de soin optimisé, à la pointe de la recherche médicale et qui vous permettra de reprendre confiance dans la parole médicale.

Bien amicalement,

Pierre

[Pierre]

Bonjour, je suis vraiment désolé de ce qu'il t'arrive avec la découverte de cette "boule" sur le rein.

Je suis d'accord avec Chaboter, ne te laisse pas submerger par les récits sur internet qui ne t'avanceront à rien d'autre qu'à angoisser encore plus. 

Je crois savoir qu'en règle général les tumeurs rénales grossissent très lentement. Donc les trois semaines d'attente peuvent être acceptables (pas pour l'anxiété j'en conviens !). Si tu habites en région parisienne, je connais un établissement où on peut avoir un RV d'IRM en 3-4 jours (idem pour les scanners). C'est un établissement très sérieux bien sûr.

Bon courage pour cette attente.

Pierre

[Pierre]

Je réponds à Lancelot en message privé.

Pierre

[Pierre]

Bonjour Nany,

Je peux vous renseigner sur Nivoren car j'ai commencé ce protocole à l'IGR début mars.

Nivoren est le nom de code d'un essai clinique utilisant l'anticorps appelé nivolumab. Il s'agit donc d'immunothérapie, la voie actuellement la plus prometteuse contre le cancer. Le nom commercial du nivolumab est OPDIVO. Il est autorisé actuellement contre le mélanome et le cancer du poumon et il est testé contre le cancer du rein.

En effet, le protocole repose sur une injection intraveineuse tous les 15 jours de ce produit qui doit stimuler notre système immunitaire. A ce jour, j'ai reçu les deux premières injections. Je n'ai aucun effet secondaire (ni digestif, ni d'une autre nature) alors qu'avec l'Inlyta que je prenais avant c'était devenu quasi insupportable.

On m'a fait un scanner "baseline" avant la première injection pour déterminer les lésions qui vont être prises en référence pour évaluer l'efficacité du traitement. Ensuite, il est prévu un premier scanner d'évaluation à 2 mois.

J'espère avoir contribué à vous aider à comprendre ce protocole et je reste bien sûr disponible pour donner d'autres informations. Je suis suivi à l'IGR à Villejuif.

Bon courage. J'espère que le nivolumab sera enfin la solution pour votre mari.

Pierre

[Pierre]

Bonjour à toutes et à tous, voici le témoignage de ma néphrectomie en réponse aux inquiétudes de Nana.

Suite au diagnostic d'une volumineuse tumeur au rein droit en septembre 2012, il m'a été d'emblée proposé de la traiter par la chirurgie car le bilan d'extension était favorable à cette époque. J'ai donc été opéré début novembre 2012 : néphrectomie droite élargie à savoir retrait de la totalité du rein droit, de la surrénale, de la graisse périrénale, des ganglions et du thrombus qui avait envahi la veine cave inférieure avec résection d'une partie de la paroi de cette veine cave.

Compte tenu de l'existence du thrombus une équipe de chirurgie vasculaire assistait l'équipe d'urologie. L'opération a duré 5 heures environ. On m'a transfusé deux poches. Au réveil, j'ai passé moins de 24 heures en réa. Les suites ont été simples, je me suis levé et j'ai marché dès le lendemain de l'intervention. J2 et J3 ont été les jours les plus délicats avec des douleurs vives au niveau cicatriciel (laparotomie sous-costale) traitée par la morphine. A partir de J4 je remontais la pente à la vitesse "grand V" et à J8 je rentrais chez moi.

Je pense que cette opération est complexe car les reins sont des organes profonds mais elle est très bien maîtrisée par les urologues (qui sont même parfois assistés par des robots). On peut avoir entièrement confiance, dans la majorité des cas les suites sont simples, l'hospitalisation est courte et le temps de récupération complète est de un à deux mois. Nana, tranquillisez vous ! Le plus important est que vous ayez un bon contact avec le chirurgien qui va vous opérer, que vous soyez en confiance et que vous ayez pu obtenir des réponses à toutes les questions que vous vous posez. Bon courage, donnez nous des nouvelles.

[Pierre]

Bonjour à toutes et à tous,

Je viens vous donner des nouvelles de mon traitement par Inlyta à la suite de mon dernier scanner réalisé fin novembre. Pour mémoire, j'ai un carcinome à cellules rénales métastatique avec des lésions secondaires aux poumons, au foie, dans le psoas droit (muscle du bassin releveur de la jambe) et sur plusieurs vertèbres lombaires.

Je prends Inlyta à la dose de 10 mg deux fois par jour depuis début août 2015 soit 4 mois à la date du scanner.

Les résultats sont plutôt très encourageants puisque les lésions sont en régression significative sur la totalité des sites métastatiques avec des tailles réduites de 50% de la lésion du psoas et des lésions hépatiques, la disparition de plusieurs nodules pulmonaires et un début de recalcification des os atteints.

La contrepartie, ce sont les effets secondaires très lourds de l'Inlyta dont fatigue et diarrhée chroniques ainsi que nausées et vomissements + sécheresse cutanée (pas de syndrome mains-pieds à ce jour néanmoins). Je supporte tout de même puisque j'ai repris le travail à mi-temps en novembre et maintenant, je suis motivé par ce résultat.

Je fais ce témoignage en vue d'apporter des informations à celles et ceux qui se posent des questions sur Inlyta et aussi pour vous dire que ça vaut vraiment le coup de se battre même contre une maladie très avancée comme la mienne. On peut avoir de bonnes surprises et pour aborder la période des fêtes on ne pouvait pas, ma famille et moi-même, espérer meilleure nouvelle. Courage !

Pierre 

[Pierre]

Bonjour,

Moi aussi je suis sous Inlyta 10 mg 2 fois par jour depuis début août. Auparavant j'étais à 7 mg avec des résultats très médiocres. J'ai des métastases pulmonaires, hépatiques, osseuses (au niveau du sacrum et de plusieurs vertébres lombaires qui sont très abimées) et musculaire (grosse masse envahissant le muscle psoas iliaque à droite). Des améliorations sont enfin apparues pour la première fois depuis 1 an puisque, sur le scanner de fin août, les lésions sont stabilisées (sauf au foie) et celle du psoas a même diminué d'un tiers (elle avait également été embolisée en juin ce qui avait contribué à soulager énormèment mes douleurs à la jambe).

Voilà j'attends impatiemment le prochain contrôle (fin novembre) en espérant une  nouvelle amélioration. En attendant, sur le plan clinique, je vais beaucoup mieux (malgré la dose de 10 mg qui est assez "hard").

Courage à toutes et à tous, nous avons un rude combat à mener, c'est dur tous les jours mais il faut le faire pour ceux qui nous aiment.

[Pierre]

Oui, bon courage pour cette opération Nana, tout va bien se passer et c'est la meilleure chose à faire.

Je vous précéderai de quelques heures sur la table d'opération. Le 28 janvier, on va m'opérer de ma vertébre (décompression des racines nerveuses et cimentoplastie). Les décisions médicales vont vite, à peine le temps de souffler. Là aussi, il paraît que c'est pour mon bien : réduire la douleur et assurer la stabilité de la colonne vertébrale.

Bon allez, à plus. Je vous raconterai…

Que la force soit en chacune et chacun d'entre vous !

Pierre

[Pierre]

Personnellement j’ai eu recours à un deuxième avis, celui du professeur Escudier à l’IGR, lors de la découverte de l’evolution métastatique de ma maladie. Je l’ai fait en toute transparence avec mon oncologue qui n’y a vu aucun inconvénient et même m’y a encouragé. J’ai donc vu Bernard Escudier en consultation mais je sais qu’à l’IGR ils donnent aussi des seconds avis par courrier sur dossier. Voir le site internet de l’IGR à la rubrique "Votre accueil" puis "second avis médical"

Je crois que ce second avis serait vraiment utile. Votre médecin traitant doit avoir un point de vue là dessus.

bon courage

Pierre

[Pierre]

Oui c’est vrai la protéinurie doit être surveillée. Dans mon cas, elle est restée négative au bout des 9 mois. Un autre effet secondaire fréquent de l’Avastin qu’il faut signaler, c’esr l’hypertension artérielle qui m’a obligé à prendre un traitement anti-HTA.

Et je n’ai supporté l’interferon à la dose de 9 millions d’UI que 2 mois. Le risque c’est la dépression. En baissant à 3 millions d’UI c’est devenu supportable.

Pierre

[Pierre]

Oui, en effet ladefense, c’est un protocole standard alternatif au Sutent en première ligne. Je ne sais pas pourquoi il est beaucoup moins souvent prescrit. La contrainte de passer 1/2 journée par quinzaine à l’hopital de jour pour la perfusion intraveineuse n’explique pas tout. La contrepartie de cette contrainte, c’est que le traitement semble être beaucoup mieux supporté (dans mon cas, de la fatigue surtout avec l’interféron et un état un peu nauséeux dans les 48h suivant l’avastin + saignements de nez, c’est tout. Je n’ai dû arrêter aucune de mes activités ni personnelles ni professionnelles).

Mais je comprends aussi que si on habite loin de l’hopital, c’est assez compliqué car cela revient vite. En même temps, voir l’oncologue tous les 15 jours, même 2 minutes le temps qu’il signe la prescription d’Avastin, c’est bien aussi.

Je n’ai aucune preuve mais j’ai l’intime conviction que l’interféron joue aussi un rôle important et c’est le seul protocole où il est prescrit.

En cas de récidive, le médecin m’a dit qu’on choisirait à nouveau Avastin+Interféron.

Merci pour ton message.

Pierre

[Pierre]

Peut-on parler "d’annonce" quand on a déjà compris ce que le médecin a à annoncer ?

mardi soir, mon généraliste m’envoie aux urgences à cause de douleurs lombaires importantes. Il soupçonne une pathologie rénale, a priori une pyélonéphrite. Aucune signe d’infection. L’interne me fait passer un scanner et m’hospitalise pour une thrombose de la veine cave. Le lendemain, le chef des services des urgences me propose de me transférer dans le service d’urologie d’un autre hopital.

mercredi journée, un ambulancier me conduit. Arrivé sur place je  vois le bouton de l’étage sur lequel il appuie : "oncologie", un premier indice. Dans l’après midi, une interne passe me voir, je la questionne sur mon scanner, elle me dit : "vous avez une petite masse sur le rein droit, je n’ai pas tous les éléments on ne sait pas encore ce que c’est". Je lui réponds "petite ou grosse la masse ?" et elle : "plutôt grosse monsieur" avant de s’enfuir de la chambre. Sur mon iphone je tape "thrombose de la veine cave masse sur le rein" et google me retourne sans équivoque possible des articles sur le cancer du rein étendu avec envahissement sous forme de thrombus dans la veine cave. Me voici fixé. J’ai fait mon diagnosctic tout seul. Au passage je lis un communiqué du docteur Escudier sur les premières rémissions complétes du cancer du rein métastatique. ça me permet de me raccrocher à quelque chose.

mercredi soir, 19h30 : mon épouse et mes 3 enfants (22, 20 et 16 ans à l’époque) sont dans la chambre. L’urologue entre. Il me dit qu’il vient m’expliquer mon problème et me demande si je préfère en parler en tête à tête avec lui ou s’il explique à toute la famille. Bien entendu, je choisis la deuxième solution. Il a une voix calme, chaude et rassurante mais en même temps il est direct et clair : "le scanner montre que vous avez une masse importante sur le rein droit qui s’est étendue dans la veine rénale et la veine cave. Cette masse on peut l’appeler tumeur, c’est pareil. Il est quasiment certain que cette tumeur est cancéreuse. Mais on peut faire quelque chose pour vous soigner. Dans votre cas, c’est la chirurgie qui s’impose en retirant la totalité de ce rein, ne vous en faites pas, votre deuxième rein va prendre le relais. je vous propose cela pour vous guérir." Ensuite, il a demandé si nous avions des questions et il nous a laissé en famille. C’était net et sans bavure, professionnel, humain et chaleureux en même temps. La nuit suivante, j’ai bien dormi…

jeudi matin : scanner thoracique pour le bilan d’extension. Jeudi à 15h, un oncologue se présente à moi. Il m’explique que si je fais le choix d’être traité dans leur hopital, je serais suivi par l’urologue vu la veille et lui même. Je parle d’aller à l’IGR, il me convainc de rester chez eux. C’est de toute façon un hopital parisien de très grande réputation. Il m’informe que mon cancer est localisé et qu’il n’y a rien d’inquiétant dans mes poumons. Il dit que mon pronostic de guérison est de 90% en me confirmant le traitement par chirurgie. Il me propose aussi d’être inclus dans un essai clinique (Neorad). Je lui demande quelques jours de réflexions. Avant de sortir de la chambre, il ajoute : "vous n’avez rien à faire à l’hopital, votre opération n’est pas urgente, je vous fais sortir."

Voilà l’annonce d’un cancer inattendu mais rapide, simple, précise : diagnostic, proposition thérapeuthique et pronostic en 48 h. Du travail de pros.

Personne ne savait encore que 10 mois plus tard, on recommencerait pour l’annonce de l’extension métastatique de ma maladie…

[Pierre]

Bonjour Aline,

Vous risquez de n’avoir aucune réponse à votre enquête si vous ne vous présentez pas un peu plus. Qui etes-vous, dans quel cadre réalisez-vous cette étude, pour qui, quelles sont les modalités de l’enquête (questionnaire, entretien, anonymat etc…) ?

Cordialement,

Pierre

[Pierre]

Bonjour Mariata,

Je vous apporte mon témoignage pour vous aider à rationaliser les choses même si je sais qu’à l’annonce d’un cancer et au début du traitement, c’est très difficile de ne pas perdre tout repère.

Ma tumeur du rein a été découverte en septembre 2012, le bilan d’extension réalisé immédiatement comportait 2 micronodules aux poumons. L’oncologue m’a immédiatement "rassuré" en me disant que 50% des hommes de plus de 40 ans ont des nodules aux poumons (tabagisme, séquelles de maladies pulmonaires anciennes etc…) et qu’il n’était à ce stade pas pertinent de les considérer comme liés au cancer du rein, la priorité étant la chirurgie de la tumeur (qui chez moi était volumineuse et envahissait la veine rénale et la veine cave). Donc quand l’urologue de votre mari dit qu’il peut s’agir de nodules bénins, c’est tout à fait cohérent. Après il y aura un suivi régulier pour surveiller si ces nodules grossissent et peuvent être mis en relation avec une progression de la maladie. En règle générale, le cancer du rein progresse lentement donc on a le temps d’agir et de programmer un traitement lorsque cela devient nécessaire. Dans mon cas, on a traité à partir d’août 2013 ces nodules qui effectivement grossissaient et se multipliaient . Il y a plusieurs protocoles possibles. Dans mon cas, on a choisi Avastin (1 fois/15 jours) + interféron (3 fois/semaine). 9 mois plus tard, les nodules ont totalement disparu et nous envisageons une suspension du traitement après un scanner de contrôle le 30 avril. Pendant tout ce temps, j’ai conservé une vie et un rythme personnel et professionnel tout à fait normaux.

Ce que je veux vous dire, c’est qu’il faut éviter de vous projeter dans un avenir qui serait forcément sombre. Il faut affronter une épreuve qui, certes, est totalement déstabilisante par son incertitude et la meilleure façon de le faire c’est étape par étape. Ainsi l’avenir s’éclaire petit à petit des victoires qu’on engrange les unes après les autres contre la maladie. Dans le cancer en général, et surtout le cancer du rein, le pire n’est jamais certain, surtout avec la révolution qui a été permise par les traitements aujourd’hui disponibles. Sans compter que la science et la médecine continuent de progresser. 

Ayez foi dans la médecine et surtout aidez votre mari à croire en lui-même. Que la force soit avec vous.

Pierre

 

[Pierre]

Bonjour Matthieu,

Je suis les discussions de ce forum depuis fin 2012 quand on m’a annoncé mon cancer du rein (tumeur volumineuse au rein droit avec envahissement de la veine rénale et thrombus dans la veine cave donc un tableau qui ressemble fort à celui de votre papa).

Je décide de m’inscrire aujourd’hui car votre récit me bouleverse et me fait ressentir ce que mes propres enfants ont vécu durant cette période. Je parlerai de ma maladie plus tard. Dans l’immédiat, je souhaite vous transmettre un message de soutien et d’espoir : oui votre père peut s’en sortir ! Vous devez l’aider à ne renoncer à rien en vous persuadant vous-même qu’il a à sa disposition beaucoup de solutions thérapeuthiques grâce à la chirurgie et aux thérapies ciblées. Et votre soutien lui sera d’une grande utilité pour l’aider à rester combatif et déterminé.

L’embolie qui retarde sa néphrectomie est très probablement consécutive à sa thrombose de la veine cave. J’imagine qu’il est maintenant sous traitement anticoagulant.

Concernant la prise en charge médicale, il est très délicat de se prononcer mais votre récit me paraît révéler une insuffisance d’information et des hésitations au moment du diagnostic. Il faut dire que cette pathologie est assez rare et je ne saurai que trop vous recommander d’exiger un suivi par une équipe habituée à ce tableau qui est rénal et vasculaire à la fois. Dans l’Eure, vous n’êtes pas loin de Paris, ça vaut peut être le coup de demander le transfert de votre papa. N’oubliez pas que votre généraliste peut être d’un grand secours pour vous aiguiller dans tous ces choix.

Si je peux vous aider d’une quelconque façon par mon témoignage, n’hésitez pas. Aujourd’hui je vais bien.

Amitiés,

Pierre (92)

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