[porsmeur]

Parfois je pense à ce qu’aurait été la maladie de mon conjoint sans moi à ses côtés, ou même sans cette grossesse miracle, et ça me fait mal de l’imaginer.

Pour lui, j’aurais tout fait. Et même si ces 14 mois ont été très difficiles, je suis heureuse de les avoir passés à ses côtés. Je suis heureuse de lui avoir tenu la main jusqu’au bout. On nous a « accordé le droit »d’être parents alors que certains étaient contre (nous faisions des fiv depuis un moment et tout a failli s’arrêter avec la maladie), et c’est la plus belle chose qui nous soit arrivée. Alors oui, même malade, on a le droit au bonheur et à l’amour. Et ça galvanise. 

Mais l’amitié a aussi toute sa place. Nous avons eu la chance d’être très entourés et d’être portés par des amis extraordinaires, qui continuent d’etre Très présents encore aujourd’hui. C’est une belle leçon de vie. Il me manque mais je sais que son combat n’aura pas été vain. 

 

 

[porsmeur]

Merci à vous pour votre soutien.

Je pense à vous tous et vous soutiens à mon tour dans ce difficile combat.

Ne baissez jamais les bras, des tas de gens courent à vos côtés. Entourez-vous de gens positifs et lumineux, c’est ce que nous avons fait tout au long de ces mois de bataille. Et nous nous sommes découverts. L’issue n’ est pas celle que nous attendions mais nous avons appris bcp sur nous. Et la Vie nous a même fait un magnifique cadeau avec l’arrivee de notre fille. 

Courage à tous

aurelie 

[porsmeur]

bonjour à tous, 

'je suis Aurelie la compagne de Jean Romain. Il nous a quitté le lundi 22 avril. Je venais de mettre au monde, le 3 mars dernier, notre fille Gabrielle, qui a ,je crois , fait tenir son papa plus que prévu. La lymphangite carcinomateuse qui s'était développée au niveau pulmonaire depuis novembre decembre a eu raison de lui. Il devait se rendre le 12 avril au forum à Paris, mais Il a été mis sous oxygène le 5 avril. Ses3 dernières semaines de vie ont été très difficiles. Et les 3 derniers jours horribles. Je l'ai accompagné jusqu'au bout. Mais la sensation d'étouffement qu'il a ressenti me laisse désemparée. Cette évolution très rare du  cancer du rein métastatique ne bénéficie d'aucun traitement efficace à l'heure actuelle. 

Ses obseques ont été celebrees vendredi 26, et des dons pour la recherche seront reversées à Artur rein et la ligue. 

Aujourd'hui je dois apprendre à me construire avec le magnifique cadeau qu'il m'a laissé. Après 14 mois d'accompagnement, je me sens vide. Il me manque terriblement. Mais son courage forçait l'admiration. Il n'a, jusqu'au bout, jamais baissé les bras. Il a lâché prise lundi dernier quand je le lui ai demandé. Il était si fier d'être papa, nous avions eu tant de mal à l'avoir. Prions pour que la recherche avance plus vite 

'Bon courage à tous. 

Aurelie 

[porsmeur]

Bonjour Charlou95,

Tout d'abord bienvenue même si ce n'est pas l'endroit idéal pour faire connaissance. 

Ensuite, on est pas là pour comparer les différentes options de nos cancers, plutôt pour échanger de manière sympathique et respectueuse et s'entraider mutuellement. Si tu avais lu les différents posts de ladefense, je pense que tu aurais évité tes réflexions maladroites. Chacun ici a son vécu, son histoire de la maladie, jamais simple. 

Pour ma part, j'ai des nodules pulmonaires que j'aurais préféré ne jamais avoir, et qui font partie de l'évolution de certains types de cancer du rein. Alors oui le post est nodule du rein, mais pour bcp d'entre nous le nodule du rein n'était que le début d'une drole d'histoire. 

J'espère que pour toi il n'en sera rien. 

Jean romain 

[porsmeur]

Bonsoir Brigitte, 

quand a t il été opéré? A t il un traitement actuellement?

jean romain 

[porsmeur]

Bonjour et merci à tous pour vos messages,

retour de chez l’oncologue qui stoppe l’immunotherapie Pour que je commence l’inlyta demain. La toxicité nivolumab est trop forte, et la toux ne ferait qu’empirer. Sale cochonnerie que cette lymphangite carcinomateuse pour laquelle il n’existe, a priori, aucun traitement. 

Sisi: ma toux a commencé le soir, on pensait que c’etait une toux de reflux gastro œsophagien due au Cabo. Malheureusement cette toux s’est amplifiée, d’abord à l’effort, puis en parlant. La nuit elle ne me gêne pas trop. C’est une toux irritative, non productive, fatigante, qui ne s’accompagne pas d’eternuements ni de nez qui coule, ou très rarement. Elle est parfois sifflante. Elle s’est amplifiée après la 1ère séance d’immuno. 

Voila pour les news. J’ai appris que si je n’avais pas été retenu pour l’essai clinique phase 1 c’est parce qu’il s’agit d’un carcinome papillaire. Tant pis. 

C’est donc reparti pour une nouvelle thérapie ciblée, avec les effets secondaires qui vont bien!

bonne journée à tous et bon courage

le soleil brille en Bretagne, ça fait du bien au moral malgré tout

Jean Romain

[porsmeur]

Bonsoir à tous, 

je n’ecris Pas souvent sur ce forum mais j’avais expliqué ma situation il y a quelques mois. Je suis suivi pour un carcinome rénal papillaire type 1 métastatique depuis près d’un an. J’ai reçu du cabometyx 60 puis 40 de juin à décembre 2018, malheureusement il y a eu un échappement thérapeutique au niveau pulmonaire, à type de lymphangite carcinomateuse insterstitielle. 

Nous avons donc changé le traitement à ce moment là, je suis passé à l’immunotherapie (nivolumab, une injection par mois dosage 480). Depuis le début de ce nouveau traitement, je tousse en permanence (toux irritative) et suis essoufflé. Après la 2 eme injection, un scanner pulmonaire a été fait à cause de cette toux. Il a montré une évolution des lésions pulmonaires qui attaquent le lobe supérieur droit. 

La cancero ne sait plus trop quoi penser. Elle espérait me faire intégrer un essai clinique phase 1 à l’IGR mais je n’ai pas été retenu. En attendant elle m’a mise sous cortisone afin de diminuer cette toux usante, et on voit la semaine prochaine si on refait 7ne 3ème injection d’immuno ou si on passe à une thérapie ciblée plus ancienne, type axitnib. 

Dur dur ce debut d’annee. Quelqu’un est-il passé par l’immuno et cela a t il fait flamber les lésions?

[porsmeur]

Bonsoir à tous

Merci L. pour ces précieux conseils .

Mon oncologue ne m’a pas pour l’instant reproposé de faire des pauses dans mon traitement .Je l’ai pratiqué une fois 2 jours à sa demande car on attendait des examens et elle s’inquiétait un peu de mon état de santé et il est vrai que j’avais ressenti un bien être …psychologique ou pas . 

Je suis kiné mais je ne me sens pas encore capable physiquement et mentalement de reprendre mon activité. 

Comme vous Lancelot ,je vois un yogi ,un sophro ,une acupunctrice et je vois de temps en temps un magnétiseur.Par contre ,je n’ai toujours pas rencontré de psy ,ce qui m’aiderait peut être à accepter la maladie .

En attendant ,je pars en famille une dizaine de jours au soleil .

A bientôt 

jrg 

 

[porsmeur]

Bonjour à tous ,j’ai 49 ans et  je suis traité par cabometyx depuis le 29 mai pour un cancer du rein droit métastasique .La néphrectomie totale le 18 avril s’est bien passée malgré une exérèse plus large que prévue et j’avais récupéré correctement de l’opération .Par contre , la prise du Cabo 7j/7 (60 mg pendant 2 mois puis passage à 40mg décidée par l’onco car la fonction d’autres organes commençait déjà à être perturbée) est très compliquée à tolérer.Quel enfer !!!! Il n’y a pas un jour depuis le début de ce traitement où je me suis senti bien .J’ai tout essayé sur le moment de la prise du comprimé dans la journée mais je ne vois aucune différence sur mon état de fatigue et sur mes pb intestinaux .Si qqu’un peut me donner un conseil ?Je trouve Lancelot super calé sur le sujet .je suis preneur de bons conseils pour améliorer ma vie de tous les jours .

A bientôt.

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