[samy]

brûlures et assèchement paume des mains et plante des pieds et diarrhées 

[samy]

bonjour,

pour mon expérience personnelle, les premiers effets secondaires sont apparus une dizaine de jours apres.

je pense que les effets secondaires existent toujours mais la nature et l'intensité varient en fonction de chaque patient

bon courage

samy

[samy]

Bonsoir Fanny,

desole pour toi, mais il faut se battre maintenant et rester positive.

tu es suivie où ? as tu demandé un deuxième avis dans un hopital de renom? si tu habites en région parisienne demandé un rdv à l'igr gustave roussy.

en çe qui me concerne j'ai eu une coeloscopie méthode plus douce avec des suites opératoires facilitées

bon courage 

[samy]

bonjour sisi 

en résumé : néphrectomie totale rein droit en mai 2005, métastases intestins et poumon droit apparues en 2008 traitées par sutent jusqu'à juillet 2011

puis ablation par cœlioscopie des nodules intestinaux en août 2011 et radiofréquence sur poumon droit en nov 2011

repit pendant 1 an et suite sui scanner apparition d'une. métastase de 4 cm sur pancréas. Radiothérapie puis traitement par votrient jusqu'à août 2016. Le scanner indique a ce moment que la tumeur à augmente de 1 cm. Décision de passer sous protocole nivolumab en sept 2016. Le scan de janvier 2017 indique une diminution de 40% de la tumeur pancréatique et depuis elle est stable et par aillleurs (je touche du bois) pas d'autres lésions au vu des différents scanners réalisés tous les 3-4 mois.

je me rends tous les 15 jours à l'IGR pour recevoir l'injection et prochain scan fin janvier

bon courage à tous et bonne préparation des fêtes de fin d'année.

Samy

[samy]

bonjour,

j'ai vu le medecin de l'hôpital du jour hier

il m'a dit que ces brûlures peuvent un effet secondaire du nivolumab

traitement : mettre beaucoup de crème grasse sur tout le corps

 

[samy]

Bonsoir Carole

votre papa a rejoint le royaume des cieux récemment.

Je vous presente toutes mes sincères condoléances et je prie pour que son âme repose dans la paix éternelle.

À l’occasion d’une messe, j’ai beaucoup apprécié les paroles d’un prêtre que vous trouverez ci apres.

j’ai souhaité les partager avec vous

Affectueusement

Samy

Vivre et croire

c’est aussi accepter que la vie contient la mort

et que la mort contient la vie

c’est savoir, au plus profond de soi,

qu’en fait rien ne meurt jamais. Il n’y a pas de mort,

il n’y a que des métamorphoses. Tu ne nous as pas quittés

mais tu t’en es allé au pays de la Vie,

là où les fleurs

plus jamais ne se fânent,

là où le temps

ne sait plus rien de nous. Ignorant les rides et les soirs,

là où c’est toujours matin,

là où c’est toujours serein. Tu as quitté nos ombres,

nos souffrances et nos peines.

Tu as pris de l’avance

au pays de la Vie. Je fleurirai mon coeur

en souvenir de toi,

là où tu vis en moi,

là où je vis pour toi. Et je vivrais deux fois….

Par père André Marie

[samy]

Bonsoir à tous.

Après avoir eu ma deuxième injeçtion hier, ET reste sous surveillance hier car tension trop faible, je suis rentré çe JOUR à la maison, apres presque 15 j d’hospitalisation suite pancréatite

Quel soulagement

J’espère que tout va se bien passér en attendant la prochaine injeçtion dansc15 jours.

Un grand merci à vous pour votre soutien ainsi qu’à tout le personnel de l’IGR pour leur empathie et leur gentillesse

Grosses bises

[samy]

Bonjour à tous

Bonne nouvelle pour moi

On m’autorise depuis ce matin à manger progressivement, sans graisse. Inutile de vous dire que j’ai beaucoup apprécié mon petit dejeuner.

J’attends maintenant la confirmation ou non de la 2eme injeçtion.

Grosses bises à tous

Samy

[samy]

Bonjour à tous

Merci beaucoup à vous tous pour vos mots de réconforts et DE soutien

La douleur a diminué sensiblement mais toujours à jeun total

Mes pensée affectueuses à vous tous

Samy

[samy]

Bonsoir à tous

Merci pour vos mots de réconforts et soutiens.

Effectivement c’est TRES douloureux.heureusement que la morphine soulage pas mal.

À jeun total depuis jeudi, même pas de l’eau.

Bonne semaine à tous

Portez vous bien

Samy

[samy]

Bonsoir à tous

J’ai eu ma 1ère injection lundi mais malheureusement je suis hospitalisé d’urgence de hier

Maux de ventre énormes

Le scan de ce matin diagnostiqué une pancréatite aiguë

Donc à jeun depuis hier et je vis avec les perfusions

J’espère que tout va se rétablir dans les prochains jours et que le protocole ne sera pas arrêté

Bises à tous

[samy]

Bonsoir Suzanne

Votre mari est suivi ou?

Pourquoi attendre la fin de l’année pour immuno?

l’oncologue ne peut pas l’intégrer dès maintenant dans la phase test?

Il faut insister

Pensées affectueuses

Samy

[samy]

Bonjour Isa

Bonjour à tous et à toutes

Je vous écris de l’hôpital ou actuellement je reçois ma première injection d’immunothérapie.

Ouf quel soulagement psychologique de savoir que je suis de nouveau pris en charge, car j’étais sans aucun traitement depuis 2 mois.

J’espère que tout va bien se passer pour la suite.

Je prie le Seigneur pour qu’il nous donne à tous la force et le courage de faire face à nos difficultés.

Grosses bises à tous

SAMY

[samy]

Bonsoir Isa

Malheureusement, je n’ai pas pu commencer les injections

Cause taux d’hémoglobine trop bas

J’ai été transfusé mardi dernier et de nouveau demain on recommence.

J’espère qu’après ça, on va commencer le protocole rapidement.

Pensées positives à tous et à toutes

Que le tout puissant nous garde toujours sous sa protection divine

Samy

[samy]

Bonjour Isa,

J’entame, Dieu merci, ma 7eme année de survie après l’annonce du cancer du rein en avril 2009

Ablation du rein droit, puis métastases au poumon et intestin traités par chimio, puis opération.

Depuis 2 ans métastase au pancréas. Radiothérapie, chimio votrient. Non opérable. Votrient ne fait plus d’effets. La tumeur a augmenté.

Immunothérapie à partîr du 13 septembre

Amitiés

Samy

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