[Sandrine]

Bonjour Nana,

Je suis heureuse de te lire, pour apprendre, en plus , de bonnes nouvelles ! 🙂 Tu es une battante. Chapeau !  Nous avons perdu récemment notre neveu agé de 22 ans,  d’une tumeur au cerveau, après 4 années de lutte acharnée. C’est tellement injuste de mourir si jeune. Une pensée pour ton élève. ça me rappelle que quand j’étais au collège, j’avais perdu une camarade de classe, restée longtemps en attente d’une greffe de rein. Elle devait avoir 12 ou 13 ans. J’avais un tel sentiment d’injustice ! Mais c’était dans les années 80. Heureusement la science progresse. Accrochons nous ! Au plaisir de te lire à nouveau.

Amicalement,

Sandrine

[Sandrine]

Bonjour Matthieu,

Heureuse de lire ces bonnes nouvelles, avec une amélioration de l’état des santé de ton papa. Il va apprécier d’être debout ! Profitez de ces moments partagés.

Amicalement,

Sandrine

[Sandrine]

Bonjour Yves,

Bonne nouvelle pour ton moral. J’espère que ton nouveau cancérologue va te donner confiance.

Sincèrement,

Sandrine,  (en sursis, pour l’instant … la date du 4 avril sera  importante aussi pour moi…)

[Sandrine]

Merci beaucoup, Pierre, pour votre témoignage.

[Sandrine]

Et aussi, Elvis, T’es peut-être en survie… mais t’es vivant !!

Voilà j’ai fini.

[Sandrine]

Petite erreur : Biensûr ce message s’adresse à Elvis !

[Sandrine]

Bonjour Titus,

Je suppose que tu as une prise en charge en ALD pour le suivi et les soins de ton cancer. Je pense donc que tu peux bénéficier d’un VSL pris en charge par la sécu, pour te rendre chez un spécialiste, en rapport avec ta maladie, même à grande distance. Il suffit de demander un bon de transport à ton  médecin traitant , que tu donne au taxi / vsl, avec ta carte vitale et tu n’as rien à payer.

Donc n’hésite pas à le faire ! Si tu penses que cette rencontre peut t’apporter quelquechose, il faut y aller ! C’est important !

Courage

Sandrine.

[Sandrine]

Bonjour Jean-Phil,

Moi aussi j’aime beaucoup la photo et les tiennes sont très réussies. C’est une belle invitation au voyage.

Sandrine

[Sandrine]

Bonjour Matthieu,

Votre témoignage est important, il montre beaucoup de choses : l’envers du décors …  Je vous souhaite tout le courage nécessaire pour surmonter cette épreuve. N’hésitez pas à en parler, à poser toutes les questions qui vous préoccupent, vous avez droit aux réponses ! Parfois il faut vraiment insister, mais garder la force de le faire, pour tenir bon et avancer… Je souhaite que votre père s’en sorte ! Pour ça il faut absolument qu’il soit entre de bonnes mains ! Et qu’il ait confiance en son oncologue. Courage ! Tenez nous au courant.

Sandrine

 

[Sandrine]

Bonjour Jeanphil,

Cela m’intéresse ! Je vais aller voir. Merci du tuyau !

En effet, je multiplie les photocopies avant chaque RV médical, pour arriver avec un dossier contenant tout mon historique, et la situation actuelle, j’ai toujours peur d’en oublier ! Il faut aussi penser aux ordonnances des traitements en cours … etc…

Mes RV avec des spécialistes sont fréquents, souvent avec un nouveau, à chaque fois le même travail de sélection / récapitulation des informations médicales. J’ai une pochette chirurgie, une grosse pochette analyses médicales …

Je fais la même chose pour ma fille qui souffre d’un handicap moteur depuis 3 ans.

Je tiens mon secrétariat médical personnel et familial avec rigueur, mais parfois c’est lourd. Je viens encore de faire 20 photocopies pour préparer un prochain RV Méd pour ma fille…

Donc ça m’intéresse, aussi pour le cas d’ urgence .

Merci du tuyau !

Sandrine

[Sandrine]

Je vous souhaite à tous de croire en la vie ! De garder l’espoir en 2014 ! Des progrès considérables ont été réalisés grâce au travail des équipes de recherches sur le cancer du rein ces dernières années. Nous pouvons imaginer leur continuation, et s’accrocher en attendant des jours meilleurs, pour nos proches, pour nous-mêmes. Bonne année 2014 ! Profitons des petits bonheurs qui s’offrent à nous et qui permettent d’oublier un peu le plus difficile. Je vous souhaite tout le courage nécessaire pour continuer à avancer, malgré les conditions… car la vie est précieuse. Surtout il faut éviter l’isolement, car la solitude est nocive : C’est à travers les autres que l’on trouve notre force intérieure, dans le partage et les échanges, même si parfois certains nous pompent de l’énergie :). En fait c’est important d’être bien entourés. Aussi on trouve une bonne solidarité sur ce forum !

Tous mes voeux !

[Sandrine]

Bonjour Moiservais,

Votre question en a surpris plus d’un mais je la comprends tout-à-fait. Il s’agit là d’un autre point de vue: Vous souhaitez avant tout préserver votre maman qui a une santé fragile. Et vous craignez l’acharnement thérapeutique. Vous soulevez là une question légitime. A-t-on le choix de ne pas se faire opérer? Il est normal de ne pas suivre les indications des spécialistes les yeux fermés, sans se poser de questions. Si vous saviez toutes les recherches que j’ai pu faire le mois précédent ma néphrectomie totale élargie du 15/12/2011 ! Le pire c’est que les questions essentielles subsistaient, car  je n’ai eu la confirmation que c’était un cancer qu’à la mi-janvier, après analyse des tissus de l’ablation. Jusqu’alors, c’était: "votre cancer, si c’en est un … " Mais il s’agissait d’une tumeur de plus de 6cm de diamètre, qui commençait à obstruer la veine. Limitée à la loge rénale, heureusement. L’opération s’est bien passée, sous célio. Et je n’ai pas eu de traitement, car c’est inutile dans ce cas, juste un suivi régulier par scanner.  Prochain contrôle le 22 novembre. A six mois près, si cette tumeur était sortie de la loge rénale, cela aurait été beaucoup plus compliqué, avec un traitement à suivre, les effets secondaires, etc.. J’ai eu beaucoup de chance de tomber gravement malade en octobre, cela a permis de découvrir cette tumeur à temps, et de l’enlever à temps ( Même si je ne comprenais pas tous les tenants et les aboutissants de l’opération à ce moment là…ni le principe de précautions). Aujourd’hui avec du recul, je peux dire que mon urologue a fait du bon boulot. J’ai 3 enfants et je souhaite être toujours en meilleure forme possible, pour les accompagner dans la vie. Ils ont besoin de moi. Votre maman a besoin de vous, et vous avez besoin d’elle ! A vous 2 de juger mais il serait certainement dommageable de prendre des risques inconsidérés… Force et courage vous guideront.

Avec vous dans le combat contre le cancer du rein. Sandrine.

[Sandrine]

Bonsoir et merci Isa,

Je n’ai pas encore vu mon médecin, mais ce midi je voyais une rhumato pour la première fois en raison de douleurs persistantes ( RV pris il y a 3 mois). Celle-ci était en effet étonnée de mon taux de ferritine à 326 ng/ml. Elle m’a demandé si j’avais été transfusée. ??? et d’autres questions que j’ai oubliées: où je suis née par ex … En tout cas ce sera à revérifier. Bizarre. Pour elle cela ne montre pas un syndrome inflammatoire mais autre chose.Du coup on va vérifier mes enzymes musculaires qui avaient atteint des records quand j’était tombée gravement malade avant la néphrectomie. On n’a jamais trouvé d’où venait cette atteinte musculaire. Pas du cancer du rein apparemment. Voilà. Affaire à suivre. En attendant je vais continuer la balnéo, et croiser les doigts pour les résultats de mon petscan, ainsi que pour tous les arturiens et toutes les arturiennes.

 

 

[Sandrine]

Bonjour à tous,

Je ne suis plus très active sur ce forum car "en sursis" depuis la néphrectomie  totale élargie( 15/12/2011) et sans traitement , mais je continue à vous lire régulièrement. J’aimerais aussi avoir des nouvelles de Shila. Comment vas-tu ?  J’ai aussi une pensée particulière à ceux qui passent leur scanner de contrôle au mois de juin. Pour ma part je passe un pet-scan  mardi car trop de symptomes doûteux pour attendre le TDM prévu en décembre. ça va être long comme examen mais apparemment plus détaillé que le scanner normal; comme ça au moins j’arrêterai de me poser des tonnes de questions, je saurai ce qu’il en est. Cette fois, je trouve que mon médecin traitant a été très réactif. C’est bien. Car pour l’instant je n’ai que le suivi de mon médecin, et du chirurgien 1 fois par an. Vous savez c’était après l’ablation : "J’ai une bonne et une mauvaise nouvelle pour vous: la mauvaise c’est que c’était un cancer, la bonne c’est que vous êtes guérie ". Je suis pas la seule à être restée avec ça…

Je vous souhaite Bon Courage à tous .

Sandrine

[Sandrine]

Bonjour,

Bonne nouvelle que ce retour rapide à la maison ! J’ai pensé à vous le 27/12. Je revoyais le  chirurgien qui m’a enlevé mon rein gauche le 15/12/2011 ( néphrectomie totale élargie pour une tumeur de 6 cm de diamètre), visite de contrôle 1 an après. Le scanner TAP est correct ! Ouf. Il a fait du bon boulot, au final ! Je me rappelle bien de cette attente de 3 semaines, des résultats d’analyse de la pièce de néphrectomie. Dans mon cas la tumeur était trop "suspecte", donc je me  doutais bien que c’était un cancer, mais tant qu’on ne nous le dit pas franchement on se pose plein de questions. L’attente est difficile. Après quand on sait , quand les choses sont clairement posées, on les accepte. Et puis on rentre dans une seconde phase, vers la rémission. Je vous adresse mes meilleurs voeux pour l’année 2013, et un bon rétablissement pour votre mari.

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