[Serginus]

Bonsoir Christine,

Merci pour ton message d'encouragement. Certes, tu n'étais nullement en insuffisance rénale avant la néphrectomie et ton DFG qui avait chuté est redevenu normal maintenant, c'est une excellente nouvelle pour toi.

 Si d'autres membres du forum peuvent m'apporter des informations, des conseils, du vécu d'expérience personnelle, je les en remercie.

Je précise que ma tension s'affole pour le moment, alors qu'elle avait toujours été stable et normale.

Merci de votre aide.

Serge 

[Serginus]

Bonjour à tous,

 

Je relance cette discussion dont le sujet me concerne également et pour lequel je suis actuellement confronté à de nombreux questionnements associés à une période de blues et de doutes, même ceux relatifs à l’utilité d’avoir subi une néphrectomie.

Je m’explique un peu mieux : suite à un contrôle de routine des voies urinaires, une échographie me découvre une masse sur le rein droit, masse qui sera confirmée par un scanner réalisé MEN début mars 2021.

Étant en insuffisance rénale modérée avec un débit de filtration de 45ml, on me dirige vers le CHU de Nantes pour essayer de préserver une partie de mon rein afin de ne pas aggraver mon insuffisance rénale.

Le verdict est que seule une néphrectomie totale élargie peut apporter une solution à cette tumeur du rein droit qui est relativement importante et très mal située, car touchant l’aorte, la veine cave et l’uretère.

Je suis opéré le 07/05/2021 par le chef du service Urologie du CHU de Nantes ( néphrectomie totale élargie assistée par robot)

L’intervention chirurgicale s’est très bien déroulée et je peux quitter l’hôpital le lendemain soir avec un traitement d’anticoagulants pour 3 semaines.

Avant la néphrectomie, mon DFG était de 45ml. Après la néphrectomie totale élargie, mon DFG contrôlé le 08/05/221 a chuté à 25ml.

Pour le moment, le site opératoire reste douloureux, mais je m’efforce de marcher un peu chaque jour.

J’ai un rendez-vous prévu avec l’urologue le 15/06/2021 et un rendez-vous prévu avec le néphrologue le 17/06/2021.

Mes doutes les plus terribles sont ceux concernant mon insuffisance rénale.

En effet, hier, 21/05/2021, soit 2 semaines après la néphrectomie totale, mon débit de filtration qui de 45 ml était descendu à 25 ml le lendemain de l’ablation, est maintenant de 18 ml !

Je ne sais pas si cela est normal, combien de temps il faut pour que l’autre rein commence son hypertrophie compensatrice, ce que je dois faire, ce que je dois éviter de faire, notamment au niveau alimentation et surveillance.

Ce bilan sérologique ne montre pas de dérèglement pour le moment en ce qui concerne le sodium et le potassium.

J’ai beaucoup de mal à m’alimenter, aucune envie de manger, des périodes nauséeuses qui semblent correspondre à une phase d’HTA et ai perdu 5 kilos en 2 semaines.

Je vais essayer de revoir mon médecin traitant la semaine prochaine pour savoir quoi faire, quel comportement adopter, si je dois faire un nouveau contrôle intermédiaire de mon débit de filtration.

Je suis complètement perdu et démuni et j’en arrive à regretter d’avoir accepté cette néphrectomie totale élargie qui me fait plonger et atteindre en 15 jours le seuil de l’insuffisance rénale terminale.

Si vous avez des éléments de réponse, des expériences similaires vécues, des conseils à me donner, des informations sur la récupération et l’hypertrophie compensatrice du rein restant, merci de vos réponses et de votre aide.

Prenez soin de vous.

Encore merci.

[Serginus]

Bonsoir à tous,

Comme promis, voici les nouvelles suite à la consultation avec le professeur R., Chef du service urologie au CHU de Nantes.

Après avoir étudié les images de mon scanner, il en résulte que la taille de la tumeur, et surtout sa position dans le rein, en contact avec l’aorte, la veine et l’uretère, ne permet pas une néphrectomie partielle qui présenterait trop de risques opératoires pour un résultat hypothétique.

Le professeur R. préconise donc une néphrectomie élargie avec curetage par robot qui pour lui est la solution à cette tumeur qui, bien que mal placée, est parfaitement localisée avec une absence totale de métastases.

Il m’assure que je ne serai pas en insuffisance rénale sévère à l’issue de cette néphrectomie élargie et que cette insuffisance rénale sévère peut arriver plus tard, bien plus tard ou ne jamais arriver.

Tout est fonction de la réaction du rein restant qui va s’hypertrophier pour assurer le travail de filtration.

En l’état actuel, en tenant compte de mon insuffisance rénale modérée, il ne peut prévoir l’évolution de cette insuffisance rénale avec le seul rein qui me restera. 

 

En résumé :  le professeur Rigaud prend en charge ma néphrectomie élargie / je serai opéré le 07 mai prochain / je serai hospitalisé le 07 mai le matin, normalement pour 4 jours/ je vois l’anesthésiste le 13/04 / j’ai ma 2ème injection du vaccin Pfizer le 20/04.

Il n’y a plus qu’à espérer que tout se passe bien, le jour de l’intervention et que le rein gauche soit capable d’effectuer seul son travail de filtration et d’épuration.

Ensuite, je serai régulièrement suivi pour prévenir toute récidive et surveiller mon rein restant.

Voilà pour les nouvelles.

C'est assez bizarre, car l'urologue que j'avais consulté précédemment et qui m'avait orienté vers le professeur R, était catégorique et m'avait signifié que je serai en insuffisance rénale sévère après cette néphrectomie élargie alors que l'avis du professeur est complètement à l'opposé.

On est bien évidemment soulagé et tenté de croire à cette suite, mais le doute subsiste et est bien présent.

Un coup de poker en quelque sorte!

Avez vous des informations ou précisions sur ce point particulier ? Merci de m'avoir lu.

Serge 

[Serginus]

Merci, sincèrement, du fond du cœur, un grand merci pour vos messages et vos témoignages qui me sont vraiment précieux et m'apportent beaucoup de force dans le combat qui se profile contre ce cancer et pour ensuite vivre autrement comme vous le faites, avec beaucoup de philosophie et de lucidité.

Je ne manquerai pas de vous informer après avoir été reçu par le chirurgien urologue qui prendra en charge ma néphrectomie que j'espère partielle.

Bien cordialement.

Serge

[Serginus]

Bonjour Laurent,

J'apprécie beaucoup ta philosophie de vie et l'humour qui est le reflet de ta personnalité et qui t'aide à combattre. Tu es une référence pour moi, comme Pascal et beaucoup d'autres qui permettent aux "petits nouveaux " comme moi, de trouver un peu de force et de réconfort après avoir eu confirmation de notre cancer du rein.

Merci d'être là et de témoigner, sincèrement.

De tout cœur avec toi, avec vous tous, dans ces combats.

Serge 

[Serginus]

Bonjour Céline,

Comme l'ont écrit les autres membres, courage, nous sommes tous avec vous dans cette période tourmentée de grands bouleversements.

Bien à vous.

Serge 

[Serginus]

Pascal, ta force dans ce combat construit la nôtre et nous est précieuse.

Merci pour ton message privé et merci également aux membres du forum d'être présents et de nous apporter par leurs témoignages le désir de continuer.

[Serginus]

Bonjour Laurents,

Un grand merci pour ton message qui me donne un peu d'espoir. Je vous tiendrai régulièrement informés de la prise en charge et l'évolution de mon traitement très régulièrement.

Votre aide à tous m'est très précieuse.

Amicalement.

[Serginus]

Merci Fany pour ton message de soutien et pour tes conseils de ta propre expérience qui me seront très utiles.

Pascal, un grand merci également pour ton message que j'ai lu avec la plus grande attention. Même si nos situations face à cette maladie sont proches, je suis déjà en insuffisance rénale modérée avec mes 2 reins. J'aimerai vraiment de toutes mes forces que tu ais raison et que cette insuffisance soit la conséquence directe de ce cancer, cependant l'explication de l'urologue consulté est toute autre, lui envisageant un passage en insuffisance rénale sévère à l'issue de cette ablation.

J'attends d'etre reçu au CHU de Nantes où je pourrai poser toutes mes questions et celles que vous aurez évoquées au cours de nos conversations. Je te remercie d'être là et te souhaite de conserver le plus longtemps possible ton état de santé actuel malgré e terrible ennemi qui s'etait installé en toi.

Nous resterons bien évidemment si vous le souhaitez en contact. Je vous informerai par message privé. Merci encore avec la plus grande sincérité d'être là.

Fraternellement dans ce combat contre ce puissant ennemi.

Serge 

 

[Serginus]

Fany, je te remercie pour ton long message et les précieuses informations qu'il contient.

On se sent vraiment désarmé et fragile après cette violente nouvelle.

J'attends d'être convoqué au CHU de Nantes pour être fixé sur un début de traitement, car la douleur me semble bien plus présente au fur et à mesure que passe le temps.

Quand on découvre les mesures du rein droit et que l'on compare avec celle de la tumeur installée ( 65mm X 50mm ), on se dit qu'il va falloir un expert de la chirurgie assistée par robot pour espérer conserver une partie de ce rein malade afin d'apporter une aide à l'autre déjà fragilisé.

 Vos conseils, vos informations me seront précieux.

Encore merci.

 

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