[shila]

Bonjour Nanny

après avoir eu une sonde urinaire pendant plusieurs jours, après son retrait on a souvent des symptômes de cystite cette sensation d'avoir envie d'uriner très souvent et seulement quelques gouttes, parfois avec du sang, c'est désagréable. Certains traitements anti-douleurs peuvent aussi perturber, bloquer la fonction d'uriner. Mais quand ça persiste il faut s'assurer que ce n'est pas parce qu'il y a une infection urinaire, il y a parfois sensation de brûlure.

Il faut boire beaucoup pour bien diluer les urines aujourd'hui en attendant demain l'avis de l'oncologue.

Bon courage

Shila

[shila]

Bonsoir,

c'est vrai que c'est long quand il faut attendre l'avis de l'oncologue, il vaut mieux essayer d'avoir le rdv pour le scanner près de la date de la visite avec l'oncologue. IL ne faut surtout pas essayer de trop y penser,mais attendre ce que va dire l'oncologue

Pour les scanners, je ne mange rien 2 heures avant.

Le dosage de creatinine c'est pour savoir si la fonction rénale est normale, surtout que souvent il ne reste qu'un rein. C'est mon cas, je n'ai plus qu'un rein, j'ai quand même des scanners avec injection de produit de contraste. Le  rein restant fonctionne normalement pour le moment.. Le produit de contraste peut être toxique pour le rein, il faut boire beaucoup avant et après le scanner, c'est ce que je fais.

Pour le contrôle du cerveau j'ai une IRM cérébrale, ça sera dans 15 jours.

J'aurai sans doute un scanner dans 3 semaines pour savoir si le Votrient agit. Et tout va dépendre de ce qui se passe dans les poumons, si l'épanchement revient ou non. Je n'étais vraiment pas bien pendant plusieurs jours et depuis 2 jours je me sens mieux.

Bon courage à tous et merci pour vos encouragements

Shila

[shila]

Bonsoir Nany,

Merci à vous pour votre soutien alors que vous traversez vous-même des épreuves bien difficilles et que vous faites tout pour votre mari.

Et en plus, je confirme que rien n'est simple quand les problèmes arrivent le week-end, les jours fériés et en plus quand on ne sait plus si on doit aller Parfois les médecins qui nous prennent en charge ont envie de nous "renvoyer" vers notre oncologue, encore plus quand ils sont débordés. Et pour nous c'est rassurant d'être pris en charge dans le centre de cancérologie mais ce n'est pas toujours possible malheureusement, face à l'urgence on va au plus près bien évidement. Et là si je comprends bien c'est  l'interne de l' l'oncopôle qui n'a pas été très coopératif pour aider ses collègues, c'est vraiment dommage alors que dans ces situations l'entraide est importante, surtout pour ne aps perdre de temps.

J'ai eu à nouveau une ponction pleurale hier, aux urgences cette fois, il y avait également beaucoup de monde. Je respire mieux aujourd'hui. L'épanchement s'était reformé petit à petit mais m'a laissé passer Noël en famille, malgré la fatigue.

Je suis vraiment désolée de lire vos message aujourd'hui et cette nouvelle d'une septicémie, de douleurs. C'est difficile pour votre mari, je comprends qu'il se lasse à cause de tout cet enchainement, les douleurs, ces problèmes de relation avec les médecins, dans sa famille.Au niveau moral c'est normal qu'il y ait des hauts et des bas, surtout quand tout s'enchaine comme ça. Votre mari est épuisé, c'est tellement dur. Parfois il suffit que la douleur se calme pour qu'on retrouve l'espoir. J'ai eu aussi parfois l'envie de juste fermer les yeux, me recroqviller, dormir et attendre que ça aille mieux. Dans ces moments j'ai du mal à discuter avec mon entrourage même si je sais qu'ils font tout pour moi et je leur en suis reconnaissante. Mais j'ai besoin que le personnel soignant soit à l'écoute, ne doute pas, et fasse ce qu'il faut. Je sais que c'est très diffcile pour vous qui êtes à ses côtés pour tout faire pour l'aider et il faut que vous vous préserviez aussi, même si j'imagine que ce n'est pas facile de dormir.

Je n'arrive pas à comprendre que le père de votre mari ne se rende pas compte de la situation. Cela n'arrange en rien la situation, et à ce moment là, autant ne pas perdre d'énergie à discuter avec. Est-ce qu'il y aurait qu'elqu'un à l'hopital à qui vous pourriez parler, comme une onco-psychologue dans le cadre des soins de support ?

Chaleureuses pensées ainsi qu'à tous ceux qui viennent sur ce forum

Shila (Nathalie)

[shila]

Bonsoir à tous,

j'ai eu droit à mon scanner également et comme je me doutais car c'était de plus en plus difficle de respirer et de faire le moindre effort, il y a une progression des lésions dans les poumons et le médiastin avec en plus à nouveau un épanchement pleural à gauche qu'il a fallut ponctionner ce qui m'a soulagée.

Je suis maintenant sous Votrient en espérant avoir une action rapide. Il y a également une récidive au niveau du bassin à gauche, je m'en doutais également car la douleur est revenue.

Je constate que je ne suis pas la seule pour qui c'est difficle en ce moment, mais cette semaine c'est Noël alors je vous souhaite à tous de bons moments entourés de ceux que vous aimez. Essayons d'oublier un peu même si c'e n'est pas facile. J'attends avec impatience l'arrivée de ma famille pour en profiter.

Chaleureuses pensées à tous et merci pour tous vos soutiens

Shila

[shila]

J'habite dans la région centre, Loir et Cher plus exactement.

Shila

[shila]

Triste nouvelle en lisant les messages du forum aujourd'hui, j'adresse mes sincères condoléances à la famille d'Yves qui a été à ses côtés tout au long de la maladie.

Shila

[shila]

Bonjour à tous,

Actuellement il n'y a pas de bénévoles ARTuR qui habitent en région PACA, mais justement une rencontre autour d'un verre ou repas pourrait être un début et ensuite déboucher sur l'organisation d'une rencontre de plus grosse ampleur dans un centre de soin par exemple, ou autre part d'ailleurs avec l'aide de l'association ARTuR.

J'habite dans la région centre.

Shila

[shila]

Bonjour à tous,

Merci Isa. C'est une bonne nouvelle Stéphanie. Suzanne et Robert, profitez bien de la cure pour vous changer les idées, vous allez sans doute retrouver des connaissances et profiter de balades.

De mon coté, j'ai été hospitalisée car j'ai fait une pneumonie qui a aggravé mes problèmes de respiration. Je suis rentrée hier, je vais mieux mais je reste sous oxygène.

Bon courage à tous.

Shila

[shila]

Bonjur,

Je suis sous Inlyta depuis le debut de l'année, j'étais à 10mg matin et soir et depuis une semaine à 7 mg pur diminuer les effets secondaires.

J'ai des nausées permanentes et je suis écourée par beaucoup d'aliments. Pendant un moment je prenais des tisanes avec du gingembre rapé mais comme j'ai aussi des lésions dans la bouche c'est assez piquant. Je vais refaire un essai avec des gélules de gingembre le midi et le soir.

J'ai également achété le bracelet sea-band à la pharmacie, il est conseillé pour les nausées dues à la chimio http://www.allodocteurs.fr/actualite-sante-les-petites-astuces-pour-lutter-contre-le-mal-des-transports_13884.html

J'essaye aussi la menthe poivrée en huile essentielle.

Je vous dirai ce que ça donne.

Si quelqu'un à d'autres astuces ?

Shila

[shila]

merci Isa, Suzan et Robert et à tous pour votre soutien. je pense bien à vous tous également.

Je vous embrasse

Shila

[shila]

Je te remercie Stéphanie

[shila]

Bonjour à tous,

C'est une bonne nouvelle Stéphanie pour votre frère, de quoi passer l'été sereine.

Susan, c'est rassurant de savoir que les examens de Robert en cardio sont bons. Est-ce que vous pouvez profiter le matin et la fraichuer du soir pour sortir un peu ?

Isa, profite bien de tes vacances avec ta moitié sans penser à rien d'autre.

A nous tous, des moments agréables tranquilles ou plus sportifs, en vacances ou non, entourés de ceux qu'on aime.

Shila

[shila]

Bonjour Amandine,

C'est toujours une très grande surprise d'apprendre qu'on a un cancer du rein, c'est fou de se dire qu'il grandit petit à petit sans qu'on se rende compte de rien malheureusement. Dans votre cas, heureusement que le sang dans les urines vous a alertée.J'ai l'impression de relire ce qui m'est arrivé. L'urologue m'avait également dit que c'était bénin et m'a annoncé après l'opération que c'était cancéreux.

Dans mon cas c'était un grade 3. Le grade 1 qui caractérise les tumeurs moins agressives est plutôt rassurant. Mais un suivi régulier est nécessaire par scanner. Et surtout il faut arriver à ne pas vivre en y pensant chaque jour mais au contraire, profiter de chaque jour.

Comme vous êtes jeune, il est conseillé de voir un oncogénéticien pour savoir s'il y a des prédispostion dans votre famille. Est-ce que votre médecin vous en a parlé ? Cétait mon cas, j'ai eu une visite qui a permi d'exclure un risque familial. Normalement c'est pour les personnes qui ont moins de 45 ans, ou alors quand les tumeurs sont multiples ou quand il y a plusieurs cas dans la famille. Cette visite permettrait de vous rassurer par rapport à vos enfants.

Je vous souhaite un bel été

Shila

 

 

[shila]

Merci Philippe, je ne pars car trop fatiguée mais je profite de ma chaise longue à l'ombre.

Bonnes vacances à toi et à tous également.

Shila

[shila]

Bonjour à tous,

Je ne suis pas trop présente ces derniers temps car c'est un peu difficle en ce moment mais je pense toujours bien à tous ceux qui se battent. Je suis assez fatiguée et les effets secondaires de l'Inlyta sont de plus en plus difficles à supporter (douleurs pieds, fortes nausées, diarrhée, perte de poids, perte d'appêtit..) si bien que je ne peux plus faire grand chose.

Sur le scanner il semble qu'il y ait encore de l'efficacité car les lésions ont très légèrement diminué sauf celles qui me gênent le plus dans le poumon. Il y a également de possibles lésions précoces à surveiller (1 dans la tête et d'autressur le bassin).

Pour diminuer les effets secondaires, je passe à 7mg matin et soir à la place de 10mg. Et la chaleur n'arrangeait rien.

Mais le moral est là, on tient bon !

Courage à tous

Shila

 

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