[sisi]

Bonjour Apr2017

Exellentes nouvelles pour ton mari !

Oui j ai eu quelques nouvelles de Laurent , c est l interet lorsque nous pouvons aller aux reunions annuelles de l' assciation , on rencontre des personnes tres agreables et Laurent fait parti de celles la .

Il va bien meme si il est passé part des phases difficiles mais par discression je lui laisse le choix de vous en parler on Non .

Je vous souhaite a tous une tres belle journée.

Sylvie 

@Laurents : c est super si vous faite du sport cela vous fera le plus grand bien moralement et physiqement .

[sisi]

Bonjour Laurents ,

Vous m avez fait sourir avec votre notion de Bail , c est bien si vous commencez a faire quelques plaisanteries sur le sujet de temps en temps et que vous refechissiez a de nouveaux loisirs ,c est que vous avancez et que vous acceptez le : 'vivre avec '.

Profitez de ces bonnes nouvelles pour mettre en place des loisirs dans votre nouvelle vie que vous n aviez pas le temps de realiser avant , je vous y encourage fortement ,cela fait du bien au moral.

N'oubliez pas vos heures de CPF ( anciennement DIF) pour faire des formations .Pour ma part j ai commencé des cours d'Anglais .

Belle journée a tous

A Bientot

Sylvie

 

[sisi]

Bonjour Apr2017,

Elle fait 45mm x 39mm .

Quen pensez vous ?

D'avance merci.

A Bientot

Sylvie

[sisi]

Ciberknife …

Cela ne va pas durer…

Ville !!

[sisi]

Bonjour à vous Messieurs,

Merci pour les infos sur le cybernife. J ai effectivement demandé pour accéder à cette technique mais on m a répondu que la métastase était trop importante dans mon cas .Savez vous si il y a une taille maximum à ne pas dépasser ?

Je commence donc mardi 10 séances de radiothérapie pour le moment et ensuite je devrais passer au cabo 60 mg 5jrs/7jrs😩

Je commence à sentir une gêne concernant la mobilité de ma jambe gauche.J espère que cela ne fait pas durer .

Le soleil est revenu cela fait du bien !

Pour répondre à ta question Lancelot je m occupe un peu des AVF sur Caen .Cela existe dans la plus part des grands viles de France et il y a pleins d activités de proposées. 

Bon week-end ensoleillé à vous tous .

Amitiés

Sylvie

 

 

 

 

 

 

 

 

 

[sisi]

Bonjour Solange,

C est bien tu as tout de suite compris le fonctionnement de cette maladie.Lorsqu'il y a stabilité il faut apprecier car le but en 2019 c est de vivre comme ca le plus longtemps possible avant qu un autre traitement revolutionnaire soit possible.

Si il y a regression c est encore mieux !!

Alors savourons chaque moment de la vie 

Bises

Sylvie

[sisi]

Bonjour Framboise,

 

Bon courage , nous sommes tous la pour t'aider.

A Bientot

Sylvie

[sisi]

Bonjour a vous tous (Solange , Thierry , Alain , Laurents …)

Vos retours me font du bien et m encouragent a ne rien lacher  alors pour ça MERCI !

J ai passé mon IRM cerebrale ce matin , rien au cerveau c est deja une bonne nouvelle cela m a un peu rassurée.

Je passe en RCP( reunion pluridisciplinaire ) jeudi prochain et je vois l oncologue le lendemain.

Oui Alain tu as raison , j avais eu aussi 10 seances de radiotherapie pour une metastase vertebrale l an dernier et j avais ressenti de tres fortes douleurs( passage sous morphine) et bcq de fatigue avec evidemment arret du cabometyx .Je vais demander si cela n est pas possible de le faire avec le Cybernife.

As tu eu des elements de ton coté sur cette technique car pourquoi ne l as tu pas eu pour ta Thyroide.De memoire il me semble que l on m avait dit que cela dependait de sa localisation et moi ,elle est pret de la moelle epiniere !!

En ce moment j essaie de 'm etourdir' la tete pour eviter de trop penser.Les activites ont repris et je m implique comme je le peux dans une association .

Je pense a vous tous tres fort.

Amitiés

Sylvie

Encore merci pour votre soutien 

 

 

 

[sisi]

3 années !

[sisi]

Bonjour a vous tous.

Mon scanner de controle a été fait mercredi dernier apres 10 mois de Cabometyx 40 mg 7/7 jrs  et j avoue que j ai eu un peu de mal a ecrire sur le sujet car le moral n est pas au beau fixe.

Les resultats ne sont pas Top , la maladie reprend le dessus.

Evolution d une metastase pulmonaire et apparition d'une masse sur la L4.Evidemment on reprend a chaque fois une bonne claque dans la figure meme si cela fait a present presque 3 ans que ma nouvelle vie a debutée.

J ai demandé IRM cerebrale car il arrive qu'il y ait fuite au cerveau lorsque les metastases sont proches de la moelle epiniere.

Je passe l examen vendredi prochain ensuite mon dossier passera en CPR et j aurais le diagnostic le vendredi 13.

Cela devrait passer par de la radiotherapie et une eventuelle augmentation du Cabozantinib.

Si une personne est deja passéé par la ,avec stabilite sous  Cabo et a nouveau augmentation merci de me dire quel traitement on vous a donné par la suite.

Je garde neanmoins espoir et encore une fois mes enfants sont plus que jamais ma locomotive!!

Amitiés a vous tous.

Sylvie 

 

[sisi]

Bonsoir Monroe,

J ai eu un choc en lisant votre message mais je serai vraiment de l avis d'Isa .

Si il vous reste un peu de force il faut tout tenter.

Je suis de tout coeur avec vous et je vous souhaite bcq de courage.

Amitié

Sylvie

[sisi]

Bonjour Alain,

Tu retrouves de l energie on dirait et ca c est plutot bien .Les douleurs qui diminuent sont bon signe alors j espere que tu auras des bonnes nouvelles au prochain controle.

Quand aux diarrhees difficile d'y echapper .C est dans ces moments la que l on perd du poids et le cabozantinib n ouvre pas trop l appetit je trouve, je me force quelques fois a me mettre a table .Moi aussi j ai perdu un peu plus de 5 kg en 9 mois de traitement il faut faire attention et quand il y a un peu moins d'effets secondaires j essaie de manger plus riche . 

J espere que tu as pu profiter de ton sejour a Venise .

A Bientot Alain et mes amities .

 

 

 

 

[sisi]

Bonjour Alain,

 

Je profite de ce passage sur le site pour demander de tes nouvelles .Comment cela se passe pour toi avec le Cabo?

Amitiés

Sylvie

[sisi]

Bonjour Monro0611,

J espere que ton frere et toi trouverez reconfort sur ce site cela m a bcq aidé  ( octobre 2016).

Je comprends ce que tu ressens ainsi que ton frere tout est confu au debut .On passe vraiment par differentes phases plus ou moins longues.Le choc avec l annonce de la maladie , vouloir comprendre ce qui nous arrive , dechiffrer les termes des rapports medicaux, la colere et enfin l acceptation de la maladie qui permet ensuite de vivre au mieux avec .

Alain(lepine) est le bon exemple d espoir et il y en a bien d'autres sur ce site .

D 'apres ce que tu expliques, oui le cancer du rein ne serait pas localisé mais pour avoir assisté a plusieurs conferences ( celle d'Artur de cette année tres interessante )il a été prouvé aujourd'hui qu'il ne faut pas se precipiter vers une operation .Des etudes ont demontre qu'il est possible de commencer d'emblée un traitement et de voir ensuite ce que cela donne ce qui permet de conserver pour le moment ton rein.

Je ne sais pas si c est ce qui sera decidé dans le cas de ton frere mais c est pour cela que la visite du 16 avec l oncologue va vous permettre d'y voir plus clair .Dans le cas du cancer du rein on parle plutot immunotherapie et anti -angiogenique pour les traitements mais sache que c est dans la famille des chimio.

Je suis pour ma part en 3ieme ligne c est a dire que 3 traitements ont ete  essayés sur moi dont 1 anti-angiogenique pendant 3 mois au depart mais qui n a pas marche , 18 mois d'immunotherapie qui ont stabilisé la maladie mais une legere reprise l an dernier donc depuis octobre 2018 je suis avec un des derniers anti-angiogeniques le cabometyx qui a stabilisé a nouveau la maladie  la maladie.J arrive a vivre a peu pres normalement avec .

Je vous souhaite bcq de courage et n hesite pas a revenir vers nous .

A bientot

Sylvie

 

 

 

 

[sisi]

Bonjour Gilles,

 

Merci pour votre reponse.

Pour le moment je ne compte pas jeuner mais le fait d'avoir regulierement des scanners stables ou reprise de la maladie depuis 2 ans 1/2  + les effets secondaires qui ne sont pas tous les jours amusants a vivre ,commence a me plomber un peu le moral donc je pense que je vais serieusement me pencher sur le regime cetogene dans un premier temps.

Avez vous commencé seul ou avec un Nutritioniste ?

Je vous souhaite une tres belle fin de semaine.

A Bientot

Sylvie

[Auteur]

Messages