[Solange.]

C'est avec beaucoup de tristesse que  j'apprends le décès de nôtre amie Sisi que j'appréciais beaucoup. Je n'ai pas connu Sisi physiquement, mais au travers de messages privés et publics,et j aimais beaucoup sa personnalité…Je pense à ses enfants à sa famille, et leur présente mes condoléances attristées. 

Solange. 

[Solange.]

Lolo:

J ai oublié :le cabo à 60mg 2 mois et avec le 40mg au total 5 mois….

[Solange.]

Bonjour Laurents ,Lolo et toutes les amies de galère. Oui Lolo ,le cabo à 60mg 7j/7 le foie ne pouvait plus le supporter ,il a fallu faire 1 pose le reprendre  à 40mg 7 jours/7,il a été efficace en partie dans les poumons, mais dans l'abdomen la chaîne de ganglions a augmenté terriblement et touchait ma vertèbre…la suite c'est la cimentoplastie…. C'est évident que le faite d arrêter le traitement après le 9 ,la "saloperie de cancer "va reprendre en force ,mais je garde le moral (ma petite Rose y est pour beaucoup),et je suis  entre les mains du patron (une phrase de Lolo) et l IGR c est vraiment le summum ,.et puis j espère beaucoup en cet essai clinique, qui s il ne marche pas pour moi me ramènera au Nivolumab sous haute surveillance, ou autres.là dans l immédiat je pense aux vacances (surtout pour mon mari qui en a grand besoin, le pauvre…),en prenant le maximum de précautions avec  le covid (pas de foule ,et marchés etc…)et en espérant pouvoir marcher le plus possible. 

Je suis très heureuse quand je lis vos résultats , cela fait du bien ,et je me dis que bientôt ce sera moi.

Des bises à tous et positive attitude ,(.avec des pensées pour Sisi à qui je pense très souvent. 

A bientôt. 

Solange 

[Solange.]

Bonjour Laurents ,Lolo et toutes les amies de galère. Oui Lolo ,le cabo à 60mg 7j/7 le foie ne pouvait plus le supporter ,il a fallu faire 1 pose le reprendre  à 40mg 7 jours/7,il a été efficace en partie dans les poumons, mais dans l'abdomen la chaîne de ganglions a augmenté terriblement et touchait ma vertèbre…la suite c'est la cimentoplastie…. C'est évident que le faite d arrêter le traitement après le 9 ,la "saloperie de cancer "va reprendre en force ,mais je garde le moral (ma petite Rose y est pour beaucoup),et je suis  entre les mains du patron (une phrase de Lolo) et l IGR c est vraiment le summum ,.et puis j espère beaucoup en cet essai clinique, qui s il ne marche pas pour moi me ramènera au Nivolumab sous haute surveillance, ou autres.là dans l immédiat je pense aux vacances (surtout pour mon mari qui en a grand besoin, le pauvre…),en prenant le maximum de précautions avec  le covid (pas de foule ,et marchés etc…)et en espérant pouvoir marcher le plus possible. 

Je suis très heureuse quand je lis vos résultats , cela fait du bien ,et je me dis que bientôt ce sera moi.

Des bises à tous et positive attitude ,(.avec des pensées pour Sisi à qui je pense très souvent. 

A bientôt. 

Solange 

[Solange.]

Bonjour Fanny !

Eh bien voilà une bonne chose de faite et de bien bonnes  nouvelles !tres heureuse pour vous Fanny ,encore de l angoisse de partie …oui nous sommes entre de bonnes mains et il ne faut jamais l oublier. Bon rétablissement.

Je vous embrasse. 

[Solange.]

Re-bonjour Martine,

Vous savez que vous avez droit au vsl ,plutôt que partir la veille à l hotel et rester seule dans l angoisse. Les 2 précédents messages vous étaient adressés, et j ai fait erreur  c'est le 28 juillet que j etais probablement dans la salle d'attente, en même temps que vous et j etais partie à 6h du matin, et mes chauffeurs (avec qui j'ai sympathisé, pendant ces 3 ans de maladie,ils leur arrivent de partir à 4h du matin .Je vous envoie mon numéro de téléphone en privé Martine,vous pouvez m appeler maintenant où quand vous le voulez. 

Ne restez pas dans l angoisse.

Je vous embrasse. 

[Solange.]

Ps:Martine ,

J étais moi aussi en consultation le 18 juillet avec le docteur Escudier, j avais rdv à 11h30,et en avance puisqu'il a fallu passer par le labo,j etais avec mon époux.nous avons peut être passé un moment ensemble dans la salle d'attente…

[Solange.]

Bonjour Martine

Je comprends très bien votre ressenti, par lequel nous sommes tous quasiment passés, et passé l abattement et le faite que nous sommes soignés par l IGR ,(pour d autres dans de grands centre),c'est plutôt rassurant.je suis aussi à 500km aller-retour de l IGR ,suivie par le dr Escudier ,en qui j ai toute ma confiance. Là j ai moi aussi signé pour un essai clinique qui débutera début septembre (j arrête le cabozantinib le 9 août).dans  la rubrique suivi 1er août  Solange, j explique cet essai).Comme vous le dit si bien Fanny,savoir que vous  êtes entre les "mains des meilleurs "est un moteur d énergie, de moral qui nous donne des ailes. Je suis moi de Nevers, mais faire toutes ces distances en vsl ,c est mettre le maximum de chance de notre côté que d etre à l IGR.

Je me permets de vous embrassez, et courage à vous et à toutes et tous,et dans l immédiat nous pensons aux vacances (pour nous 15 j en famille avec ma famille à la Faute/mer.

[Solange.]

Bonjour Laurents

Tres heureuse de lire tes résultats (comme dit Lolo )on en rêve tous .excellent !pour ma part ,le cabozantinib n est plus assez efficace sur moi ,au début le 60mg (7 semaines)a été très dur : bilan hépatique très élevé, perte de 7kg ,je dormais sur le canapé toute la journée, pieds brûlés etc…passage au 40mg après 5 j d'arrêt …bilan 1 métastase me dévorait la vertèbre L2 ..donc cimentoplastie le 22 à l IGR, pas de douleurs après à ce niveau, mais des douleurs au sacrum (sûrement dû à ma position pendant 2 mois couchée sur le canapé)mais douleurs à vif ,insupportables à  pleurer comme jamais, traitées par les urgences de Nevers par des opiacés…mais très efficaces ,que j essaie d espacer au maximum. Là, visite à l IGR le 28 juillet et lje continue le traitement cabo jusqu'au 9 Août pour commencer la 1ère semaine de septembre, un essai clinique qui sera tirait au sort entre 2 traitements :l everolimus et le MK-6482-005 (promoteur Merck sharp etc..)environ 736 patients (dont 55 en France)participeront à cette étude. Le MK-6482-001 a été testé par 216 patients. J ai bien sûr posée la question à savoir :est-ce que je peux quitter l etude pour reprendre l immunothérapie (avec bien sûr la peur au ventre avec mes antécédents)où un autre traitement, et pas de souci si l essai n est pas efficace sur moi je peux reprendre un autre traitement où nivolumab…maintenant je vais rêver d avoir les mêmes résultats que toi ,et je me répète :très heureuse pour toi et les tiens, pour ces fabuleux résultats. 

Bises à toi et courage à tous les autres pour notre combat. 

Solange  .

[Solange.]

Bon courage Fanny, votre neurologue vous l a dit tout va très bien se passer. Je vous envoie plein d ondes positives. Je vous suis très régulièrement, et dans l impossibilité de vous répondre après des passages difficiles. Là je viens de m engager pour un essai clinique avec l'IGR , le cabozantinib s'étant révélé inefficace pour moi en 3 même ligne .et il faut y croire. . .

Courage à vous à tous.

Solange 

[Solange.]

Saisissez votre contribution ici…pneumonie hic !

 

[Solange.]

Bonjour Stephane .

Comme je comprend votre désaroi !personnellement il a aussi été le mien à l'annonce de la maladie .Le 14 aôut 2017 je passe un scanner de contrôle d'une penumonie (moi qui est toujours été en bonne santé)et là on découvre une tumeur de 10 cm au rein droit ..après avoir discutée avec mon médecin généraliste que je voulais être soignée à Paris(je suis dans la nièvre )le 20 aôut j'ai rdv avec un urologue le 22 j'apprend par telephone par ce même urologue que fais une embolie pulmonaire à la lecture du scanner que je lui avais laissé :il faxe de suite à "ma pharmacie"l'ordonnance pour l'injection et ce traitement dure depuis 2 ans ,maintenant par voie orale et j'ai eu ma nephrectomie le 19 octobre 2017(il a fallu arrêter 5 jours avant les injections pour l'emblolie ,pour les risques hémorragiques):il a fallu donc attendre 2 mois entre le 1er rdv et l'opération .je connais (nous connaissons tous ) ce que vous traversez :pour ma part ,cauchemards la nuit ,insomnies,pleurs etc..et puis je me suis dit :il faut que tu te relèves sinon t'es coulée et l'oncologue m'avait bien dit :attention (il avait bien remarquée ma détresse),le moral est TRES TRES important …et même si l'on sait que notre vie dépend de traitements ,de hauts de bas dans la maladie ,pendant tous ces mois ,toutes ces années ,arrivent d'autres traitements très prometteurs ..bien sûr aujourd'hui  j'ai le moral,et  c'est grâce a tout mon entourage ,famille ,amies toujours très présentes .je vous envoies toutes mes pensées positives .Solange .

[Solange.]

..Bonjour Lolo,Laurent et tous les autres 

merci de vos messages .Je vois Lolo que tu connais bien le sujet CABO puisque cela fera bientôt 1 an que tu le prends .

Là,bon bien sûr les diarhées que j'arrive de part mon alimentation à réduire (je me suis munie d'ultra levure ,au cas où..)Un petit trait d'humour :j'ai fait attention toute ma vie à ne pas prendre de poids et là je fais attention de ne pas en perdre c'est quand même un comble ! Pour l'enrouement ,tout comme inlyta ,je suis plusieurs jours sans en avoir et puis cela dure 2 ou 3 jours et cela disparaît .Je ne sais pas si les douleurs des pieds c'est ce que je ressens à la plante des pieds justes en dessous des orteils ,parce que j'ai mal(supportable)et le matin au lever je crois marcher sur des oeufs tellement il faut en quelques sortes se décrisper lla plante des pieds,et j'utilise une crème apaisante …mais bon jusqu'à présent tout est supportable et comme le dit Pascal dans cette maladie il y a des passages plus où moins sympa ..mais çà va , j'ai le moral je vois mes petits enfants en visio (dont ma petite Rose qui a 2 mois )que du bonheur! prenez bien soin de vous tous :perso je ne suis pas sortie depuis 3 semaines à part dans le jardin ..ce n'est pas la peine d'en rajouter.courage à tous .

 

[Solange.]

Saisissez votre contribution ici…

[Solange.]

Bonjour à tous et meilleurs voeux de santé ,bien évidemment à tous ,avec des pensées toutes particulières pour Sisi qui doit être dans les difficultés en ce moment.tres heureuse Lolo de te revoir sur le forum (pendant ton absence j'ai cru t'avoir envoyé un message en privé ,mais je ne maîtrise pas tout…)

Je répond à Nathalie à qui l'on propose l'immunothérapie en 1ère ligne dans des essais clinique :mon cas . Nivolmab dans le protocole Bionikk à Montsouris Paris..traitement efficace pour moi dans un 1er temps ,puisque 80% du cancer parti en 8 perfusions, tous les 15j ,mais en allant faire la 9ème (250km de chez moi)malaise,tension 6.4 ,sejour en réa à Paris ,bilan insuffisance surrénalienne aigûe en rapport avec une hypophysite grade 4(j'ai depuis un traitement substitutif par hydrocortisone 30mg/jour  pour compenser mes glandes surrénnales) ,arrêt de l'immunothérapie pendant 8 mois pour evacuer la toxicité,apres mon oncologue a voulu me faire reprendre nivolumab hors essai clinique ,puisque l'on m'a fait signer ma sortie de l'essai après mon passage en réa (alors qu'il était bien écrit :arrêt définitif du traitement après une hypohysite )j'ai demandé un 2ème avis (le seul conseil que je pourrais donner à tous)à l' IGR où après examen de mon dossier il m'a été répondu  :que jamais on aurait pris le risque de redonner nivolumab (avec même un 3ème avis que mon radiologue a demandé a son ami oncologue à Dijon qui confirmait l'avis de l IGR)ça laisse perplexe…Nathalie, il faut que tu saches que chaque cas est très particulier ,que ce qui m'arrive est extremement rare (1 cas sur 1000,cela figure dans les effets secondaires)et que l'immunothérapie est très prometteuse ,que celà m'a quand même enlevé 80% de mon cancer .là je suis sous inlyta 7mg 2x/jour (j'en suis à 11mois d'inlyta) ,physiquement on ne peut soupconner que je suis malade, jai bonne mine , la forme , que  j'attribue à mon moral (mon moteur d'énergie et d'espoir )grace à tout mon entourage …

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