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Bonjour à toutes et tous,
RV trimestriel avec mon oncologue hier et très bonne nouvelle : toutes les métastases sont stables
À mon niveau je suis très modeste, je n'attends pas une régression, "pas de progression" est déjà une bonne nouvelle ! Donc on poursuit le cabo à 40 mg 5/7 jours et je le suspends quand les diarrhées deviennent ingérables, jusqu'à ce que mes intestins redeviennent sereins, c.-à-d. en général après 2 semaines de pause.
Une radio du fémur à passer, car les radiologues ont signalé quelque chose au scanner, à suivre…
@Fany : la gastroscopie sous anesthésie locale a été littéralement horrrrrriiiiiible !!!! Mon réflexe vomitif était tellement important que ce qui devait bien se passer s'est transformé en séance de torture où je pleurais en essayant désespérément d'échapper au tube qui déclenchait en continu des spasmes ! Lorsqu'il a enfin retiré le tuyau, le médecin a dit "je note dans votre dossier – plus jamais de gastroscopie sans AG – votre réflexe vomitif est beaucoup trop important"…. je suis quand même un peu furieuse, car j'avais prévenu ! Bon, là les vomissements se sont calmés, donc mon oncologue m'a dit "je vous laisse voir ce qu'il en est dans les jours qui viennent : si ça redémarre, vous m'appelez et on programme une gastroscopie sous AG, sinon on ne fait rien de plus".
Bref, dans le contexte de "j'ai un cancer très agressif", je dirais que tout va pour le mieux.
Je pense à vous ami(e)s de combat et je vous envoie plein de pensées positives
Christine
Bonjour à tous,
J'avais également été sollicitée pour cette table ronde, mais lorsque j'ai su que cette rencontre était en présentiel j'ai décliné…
Pourtant j'allais très souvent à Paris et dans toute la france pour mon job avant le démarrage des thérapies ciblées, mais depuis je ne travaille quasiment plus qu'en télétravail, parfois en présentiel mais uniquement dans la région lyonnaise, car je ne prends aucun engagement "trop fatiguant" et les déplacements me fatiguent.
Certes je pars parfois en vacances à l'autre bout du monde, mais c'est les vacances hein
et surtout je sais qu'une fois sur place je pourrai me reposer 
Ceci étant, même si l'année dernière j'avais apprécié la journée en visio et surtout de voir la bouille de certains d'entre vous, le bilan n'a finalement pas été très positif pour moi : cette journée en visio m'avait plus cassé le moral qu'autre chose…. Je crois que l'intérêt du présentiel est vraiment que "le plaisir de se rencontrer" permet d'équilibrer "ce qui est dur à entendre" et cet équilibre ne s'est pas fait pour moi l'année dernière en visio. Donc cette année, je m'abstiens
Bises à vous
@ Laurent : merci beaucoup de tes mots
@Fany, donc avant-hier par rapport à jeudi, ça veut dire jeudi ! Si on avait su nous aurions pu nous voir
, car on était au même moment à l'UGEI sans le savoir, toi isolée parce que Covid, moi isolée car cas contact de mon fils + fièvre, mais finalement ni Covid, ni Grippe, ouf ! Pour le cerveau, en fait on m'a demandé 5 fois en 2 jours si j'avais mal à la tête et quand une interne de Fléchon m'a posé la question, je lui ai demandé pourquoi on me posait toujours cette question. Sa réponse : "avec des vomissements comme cela, on craint toujours un pb au cerveau" et là j'ai commencé à flipper ! Je me souvenais que tes symptômes n'étaient pas ceux-là et que tu nous avais raconté (de mémoire) une ratatouille où tu oubliais de mettre un légume essentiel, ce qui a fait réagir ta fille pour t'emmener aux urgences.
Pour la gastroscopie, c'est prévu sous anesthésie locale (ce qui à ma connaissance n'empêchera pas les spasmes vomitifs), mais on m'a dit clairement "pas d'acharnement, si on n'y arrive pas on reprogramera un RV pour la faire sous anesthésie générale", mais je louperais alors la visite en direct de mon estomac… moi que rêvais petite de faire la même chose que dans le film "le voyage fantastique"
Bises de combat
Christine
Oh Pascal, je suis tellement désolée de ce qui t'arrive, je suis sincèrement de tout coeur avec toi et cela me bouleverse. Nos équilibres sont tellement fragiles avec cette foutue maladie
Martine j'espère que trèèèèssss longtemps les nouvelles resteront bonnes !
Denise on attend des nouvelles ASAP
Fanny, je trouve que nous avons de la chance au CLB d'être aussi bien accompagné(e)s côté RV, par rapport à toi Nathalie. C'est vrai qu'il reste à organiser les prises de sang et faire les fichus piluliers, mais par rapport à tant d'autres, nous avons un étayage sacrément confortable, entre autres avec les infirmières coordinatrices.
De mon côté le période est compliquée et douloureuse… Ma mère est décédée le 20 mars (rechute de cancer du poumon + méta à la plèvre). En septembre on préparait un voyage que je lui offrais en décembre au bord de la mer rouge en Egypte, tout va trop vite. J'ai accompagnée sa fin de vie, puis son agonie 48h durant et je suis très en colère
Alors que les directives anticipées de ma mère étaient connues de l'hopital et très claires (pas d'acharnement, pas de réanimation, sédation profonde), elle a subi 2 chimio en janvier et février qui l'ont mise dans un état physique, moral, mental de quasi légume et il a fallu plus de 48h pour mettre en place la sédation profonde alors qu'elle n'était déjà plus là, cette sédation qui lui a enfin permis de partir sans souffrir. Je ne décolère pas et excusez-moi de l'écrire ici, ce n'est peut-être pas le lieu, mais je vais me battre pour que mon fils n'ait jamais à vivre l'épreuve que je viens de vivre ! Côté santé, je sors de 2 jours d'hospitalisation au CLB pour des vomissements depuis 2 mois, qui s'étaient amplifiés depuis mi-mars… pas très étonnant vu la période que je traversais avec ma mère. Scanner du cerveau, car ils craignaient des métas qui souvent engendrent des vomissements, Fany j'ai beaucoup pensé à toi et j'ai vraiment eu peur de te rejoindre, mais heureusement cela ne vient pas de là. Le scanner TAP semble à peu près stable, mais j'attends mon RV avec Fléchon jeudi pour avoir sa lecture. J'ai une gastroscopie prévue mardi, je leur souhaite bon courage pour m'enfoncer un tuyau dans l'esophage vu que mon estomac se retourne comme un gant pour un oui ou pour un non. Je suis en suspension de cabo depuis le 22/03 car je dépassais les 30 diarrhées par jour.
Bref, pas la grande forme, mais je vais reprendre le combat sous peu, juste le temps de récupérer un peu et que ma colère se calme…
Je vous embrasse ami(e)s de combat
Christine
Bonjour,
@Nathalie : de mon côté je prends un oméprazole tous les matins. C'est la même classe de médicaments que le Lansoprazole… et du coup je viens d'aller voir les effets secoondaires potentiels de tous les médicaments que je prends pour gérer les effets secondaires du cabozantinib et… je n'aurais pas dû faire cela !!! Entre les nausées/vomissements, les diarhées et autres joyeusetés, cela a tendance à être déprimant. Mais bon c'est ainsi et il faut faire avec
Pour l'instant je teste le métoclopramide pour gérer cet écoeurement (normalement c'est un antinauséeux), sans résultats franchement probants, mais j'insiste !
@Hugo : A propos du "goût" des aliment, comme toi je trouve tout beaucoup trop salé, sachant qu'à la base je mangeais déjà très peu salé. Je suis allée dans un bon resto la semaine dernière avec un ami et le résultat a été assez catastrophique : je n'ai pas mangé grand chose car tout était trop salé pour moi, tout particulièrement un soufflé au noix de St Jacques qui pourtant semblait délicieux
et pour conclure l'expérience, le peu que j'avais mangé est reparti dès que je suis rentrée chez moi ! Quel gachis pour la gourmande que j'ai toujours été…Un truc bizarre : ce qui me tente depuis des mois (je ne dis pas ce qui me fais envie car ça ne va pas jusque là) c'est de la viande rouge saignante et du fromage de chèvre. D'ailleurs mon soufflé aux St Jacques était une entorse gourmande, car depuis des mois lorsque je vais au resto, je prends toujours de la viande rouge car je "sens" que cela passera. Avez-vous vous aussi des aliments qui vous font presque systématiquement "envie" ?
Bises de combat à toutes et tous
Christine
Bonjour aux cabozantinibeuses et cabozantinibeurs !
Je viens de relire l’ensemble des messages depuis le 1er à la recherche d’une solution pour un effet secondaire qui me pollue un peu la vie, mais je n’ai pas trouvé, alors je viens en parler, pour peut-être trouver des solutions.
Au-delà des autres effets secondaires déjà décrits, ce qui me gêne le plus est d’être en permanence écœurée.
Je ne suis pas nauséeuse, mais écœurée du matin au soir et je n’ai quasiment jamais envie de manger. Parallèlement lorsque je mange et quel que soit ce que j’ai mangé, 2 à 3h après j’ai systématiquement la sensation que ce que j’ai mangé ne « passe » pas.
Si ce n’est pas très grave en soi, car j’ai encore largement des réserves pondérales, je suis clairement dénutrie et cela joue sur mon énergie. Par exemple hier, j'ai mangé deux tartines de pain grillé beurée le matin et une quiche lorraine individuelle vers 16h, c'est tout.
Je fais l’hypothèse que la sensation que « ça ne passe pas » est peut-être due au foie qui trinque avec le cabo. On m’avait conseillé de prendre du Desmodium pour soulager mon foie, mais refus catégorique de l’oncologue et j’ai compris la raison : le Desmodium rentre en compétition avec le cabo au niveau des enzymes du foie. D’ailleurs je vous invite à lire « Question phytothérapie – Répondre aux patients atteints de cancer » rédigé par l’AFSOS (association francophone des soins oncologiques de supports) https://www.afsos.org/wp-content/uploads/2019/10/Livret_compressed_compressed.pdf
Depuis le début de ma maladie, j’essaie de ne pas focaliser sur mes effets secondaires, j'y arrive plutôt bien et même à 30 diarrhées par jour, je ne pense pas en permanence à mes diarrhées
Mais cet écœurement permanent est différent, il me parasite et j’ai du mal à penser à autre chose…
Donc ma question : avez-vous eu cet effet secondaire et si oui, comment l’avez-vous géré ?
Bises de combat
Christine
Et bien dit donc Fanny, la période est vraiment rude ! Je te présente mes plus sincères condoléances et je suis de tout coeur avec toi dans cette période difficile
Allez, une pensée optimiste concernant ton foie : tu n'es pas à l'abris d'une bonne nouvelle le 18 mars !
Dommage que tu n'aies pas vu le Dr F… je trouve que c'est compliqué quand c'est une autre médecin (Dr R. ?) qui te demande de changer de traitement alors que c'est le Dr F qui est "ton" oncologue, cad celle avec laquelle s'est construit le lien de confiance. Je trouve que c'est bien par contre qu'elle ait accepté ta demande d'augmenter un peu l'Axitinib, comme cela si tu dois ensuite passer sous cabo, tu n'auras pas de regret, car tu auras essayé cet ajustement de la dose d'Axitinib.
Quand au psy, ben comme je suis psy (psy du travail en entreprise, pas thérapeute) je vais avoir du mal à ne pas te conseiller d'accepter de te faire aider par un pro
Ceci étant, je suis suivie par une super psychiatre depuis le début de ma maladie, à raison d'une séance toutes les 3 ou 4 semaines ou plus fréquemment si besoin. Ces séances sont pour moi un vrai lieu ressource, cad le lieu où je peux parler de ce qui m'angoisse et que je me refuse à aborder avec ma famille et/ou mes amis, alors que j'ai pourtant la chance qu'ils/elles seraient prêts à accueillir mes états d'âme. Honnêtement, je ne serais pas dans l'état psychologique positif et constructif dans lequel je suis sans ces précieuses séances où je peux "déposer" ce qui est le plus douloureux et travailler des outils simples me permettant de ne pas sombrer parfois. Je vais d'ailleurs raccourcir les délais entre deux séances, car l'état de ma mère (plus de 80 ans, hospitalisée, 3 cancers en 2015, rechute d'un cancer des poumons avec méta à la plèvre) s'est brutalement dégradé pendant que j'étais aux Maldives et qu'il est possible qu'il ne lui reste plus très longtemps à vivre… Gérer notre propre cancer et ce qui arrive à nos parents (ou nos proches plus généralement) est une épreuve dans laquelle être épaulé par un professionnel me semble être très utile, mais ce n'est que mon avis.
Courage à toi et à toutes et tous ici.
Bises de combat
Christine
@Fanny : le spray est bien sur sans menthe et sans ordonnance. Ce n'est pas complètement un miracle, car l'effet ne dure pas pendant des heures, mais cela m'a beaucoup soulagée. Par exemple, je l'utilisais systématiquement lorsque je devais passer un appel téléphonique, car le simple fait de parler me faisait mal à cause des mouvement de la langue contre les molaires quand on parle, sachant que j'avais entre autres des ulcérations sur les 2 côtés de la langue.
De mon côté, j'ai testé du dentifrice parfum citron et quand vraiment je ne peux pas faire autrement, je bascule sur le dentifrice à la fraise ! Je n'aime pas, mais c'est le seul qui ne me pose réellement aucun pb et heureusement que je l'avais emmené en vacances, car il m'a bien servi quand j'ai commencé à avoir des ulcérations, fruits de l'association "cabo + des heures par jour avec un tuba dans la bouche + plats à base de curry parfois un peu trop pimenté"
@Nathrob : merci pour le tuyau Ozalys, leurs produits ont l'air intéressants. Par contre quand je regarde le dentifrice dont tu parles, ils évoquent "goût menthe douce et gingembre" et ça me surprend que cela ne pose pas de problème quand on a une mucite sévère, car si je ne me trompe pas, le gingembre est susceptible de générer de l'inflamation.
Lorsque tu utilisais ce dentifrice, avais-tu juste une gène dans la bouche ou une mucite sévère qui t'obligeait à manger de la purée tiède bien lisse à la petite cuillère ? Je cite ce cas puisque c'est ce qui m'est arrivé avec le cabo à 60mg/j : je ne pouvais plus ouvrir la bouche correctement tellement j'avais d'ulcérations (d'où la petite cuillière) et je ne pouvais plus manger aucun aliment dur, je n'arrivais plus à mâcher tellement c'était douloureux, la purée tiède et bien lisse était quasiment le seul aliment qui passait sans problème…
J'attends ton retour pour tester
Dernière mise à jour le lundi 01 décembre 2025