[steirvian]

IRM passée le 03 juin penche en faveur d'un remaniement cicatriciel avec hématome = donc pas d'intervention. Prochain contrôle en décembre. Entre temps, le nouveau chirurgien (j'ai choisi de changer faute de pouvoir communiquer correctement avec le chirurgien qui m'a opérée) m'a prescrit un scanner thoracique. Il m'a également confirmé le caractère atypique de ma tumeur; ce qui explique que ses caractèristiques ne rentrent pas toujours dans les cases de sa catégorie. Je vois bien en lisant vos différents témoignages que je dois me réjouir de ma situation mais je reste très dubitative sur les modalités d'annonce et de prise en charge qui ont été les miennes.

[steirvian]

En fait la contre analyse pathologique datée de fin février  qui m'a été remise aujourd'hui parle d'un carcinome tubuleux mucineux à cellules fusiformes. J'attends un RV d'IRM pour regarder autrement le nodule découvert lors du scanner de contrôle à 4 mois de la néphrectomie.

 

[steirvian]

Saisissez votre contribution ici…Merci j'ai rendez vous avec un autre chirurgien mais je vais rechercher en plus un oncologue, car je ne sais pas si ce genre de traitement est disponible sur Le Mans. A voir

[steirvian]

April2017 : peux tu me préciser ce que tu entends par ablation : s'agit il d'enlever chirurgicalement le reste du rein et peut être ce qui est autour ?

 

[steirvian]

Désolée Laurents et Apr2017, je n'avais pas vu vos messages. j'espère réellement qu'il n'y a pas d'autres anomalies : un doute quant à l'état des structures vasculaires notamment la veine renale au contact du nodule  et la densification de la graisse renale. Je ne peux qu'attendre le RV de mercredi avec le chirurgien qui m'a opérée et je verrai à suivre un autre chirurgien pour avoir un autre avis : ma confiance est très entamée. Effectivement je m'interroge sur le classement de la tumeur : est ce bien un carcinome papillaire de type 1  vu comment elle réagit ? je m'étais permise d'interroger le chirurgien sur ce classement de type 1 du fait que l'anapath parlait de grade  3 et de cellules eosinophies; ce qui ne semblait pas correspondre aux caractéristiques les plus courantes du carcinomes de type 1. La réponse avait été que le grade n'était pas le seul élément …Si l'anapath provisoire (la seule en ma possession pour l'instant et ce n'est pas faute d'avoir réclamé la définitive) devait ne pas être confirmée par la définitive, je serai encore plus en colère. Je ne sais pas ce qui va se passer : nouvelle opération ? dans quel délai ? 

[steirvian]

En fait le laboratoire me précise que pour eux uroscanner ou scanner abdomino pelvien c'est la même chose.

Mon médecin traitant n'a jamais voulu me prescrire un scanner thoracique que le chirurgien n'a pas estimé utile . De plus, je suis dans la sarthe et les délais sont très longs. 

 

J'ai donc eu un scanner de contrôle le 20 mai et là on découvre un reliquat tumoral de 1,5 cm ! alors que le CR opératoire et le CR de l'anapath précise que l'exérèse a été faite en tissu sain ! le chirurgien a également dans son compte rendu du 28 février adressé à mon médecin à qui j'ai dû le réclamer, que la tumeur était probablement à faible de malignité. Je suis particulièrement angoissée et je ne comprends comment une exérèse en tissu sain peut produire un nodule tumoral de 1.5 cm moins de 4  mois après l'exérère d'autant que la tumeur était a priori peu agressive . Beaucoup d'intérrogation et une confiance entamée. Je vois le chirurgien mercredi prochain et j'ai un rendez vous également avec un autre chirurgien. Quelqu''un s'est il trouvé dans cette situation ? les structures vasculaires semblent maintenant atteintes et quoi d'autres !

par avance merci pour les informations que vous pourrez me donner

Saisissez votre contribution ici…

[steirvian]

Je viens de faire un scanner de contrôle 4 mois après la nephrectomie partielle  et là douche froide, on a repéré un reliquat tumoral au contact des clips chirurgicaux avec une masse tissulaire hypodence de 15 mm ! Je me demande ce qui va se passer maintenant ? vais je pouvoir être opérée rapidement et avoir une néphrectomie totale ? je m'interroge également sur les informations qui m'ont été données précédemment : a priori carcinome papillaire de type 1 dont le chirurgien m'a dit qu'il avait un faible potentiel de malignité : 15 mm en 4 mois !? par ailleurs il était noté dans le CR d'anapath que l'exérèse avait été faite en zone saine ! Connaissez vous des situations identiques ? 

[steirvian]

Merci. Je vais y réfléchir. 

 

[steirvian]

Si vous pouviez plutôt me préciser dans quel hôpital vous avez pu obtenir autant de transparence, je suis preneuse. A part  le CR provisoire de l'anapath qui m'a été remise lors de la visite post opératoire à un mois, je n'ai obtenu le CR de cette visite que par l'intermédiaire de mon médecin traitant.

En ce qui concerne le scanner thoracique, j'ai pu lire dans des recommandations de la HAS qu'il était laissé à l'appréciation des soignants. Quant à l'uro scanner, le CR mentionne également une observation des autres organes de l'abdomen.

Quant à changer d'hôpital, cela me paraît bien peu réaliste dans cette période de coronavirus qui contraint les hôpitaux à déprogrammer les visites jusqu'à fin avril. Et de toutes façons, je ne dispose pas des lames histologiques à analyser pour confirmer le diagnostic.

Avec un diagnotic "probable" de tumeur à faible malignité, je vais essayer d'attendre le plus calmement possible la visite à 4 mois fin mai, en espèrant que la crise sera moins grave d'ici là. Sinon j'espère que je pourrai obtenir la confirmation du diagnostic : copie du CR et/ consultation par téléphone même si cela n'existe pas actuellement.

Je me rassure également en pensant à celles et ceux qui viennent de découvrir une tumeur et qui doivent attendre d'être opéré-e-s.

[steirvian]

Précision concernant la taille : tumeur polaire supérieure de 4,5 cm touchant les cavités (2 ont été ouvertes lors de l'exérèse).

[steirvian]

Oui c'est le résultat de l'anapath. J'entends bien que si la classification de la tumeur est confirmée, c'est plutôt rassurant. Mais le problème c'est que le compte rendu de l'anapath a une conclusion incertaine et demande un avis externe. Ce compte rendu est daté du 11 février et l'hôpital m'a fait savoir hier (le secretariat du service) que je ne pourrai pas obtenir cet avis (je me demande s'il a bien été reçu) avant la consultation à 4 mois que je dois avoir fin mai. Je trouve que 4 mois pour obtenir des explications et un prognostic argumenté, c'est quand même bien long et bien loin des délais dont il est question dans le plan cancer par exemple. J'ai aussi demandé à mon médecin traite qu'il veuille bien me transmettre le CR de ma visite post opératoire du 26 février. Je m'étonne que ces écrits qui concernent quand même au premier chef le malade ne lui soit pas transmis ? Je sais que l'urgence c'est le coronavirus mais quand même. 

 

[steirvian]

Merci pour votre réponse. J'espère que je pourrai poser ces questions très prochainement au chirurgien et lui demander comment il peut affirmer que le bilan d'extension à distance est négatif alors que je n'ai pas eu d'autres scanner qu'un scanner urologique avant opération.

[steirvian]

Oui c'est bien ce qui me semble…J'essaie de prendre RV mais avec le coronavirus, impossible de joindre l'hopital. Autre question : quelqu'un pourrait il me dire ce qu'est un bilan d'extension localement (je crois que je comprends) et à distance ?

ce qui m'inquiète c'est que je n'ai pas eu, comme le chirurgien me l'avait dit au départ, de scanner thoracique.

aujourd'hui, on me dit que la tumeur est difficile à classer : que ces caractéristiques font évoquer un carcinome papillaire de type 1 pT1b. Mais on me dit aussi que les cellules comportent un noyau avec nucléole volumineux equivalent grade 3 nucléolaire ? Dois je comprendre que le grade de Fuhrman est de 3 ? c'est à dire que la tumeur est relativement agressive . 

 

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