[stephane]

Bonjour à tous 

premier scan 3 mois après l'arret de l'imuno et toujours stable

L'onco après consultation de l'equipe envisage aussi l'arret de l'axi pour septembre même si je pourrais l'arreter maintenant mais il ne souhaite pas arrêter les deux à interval très proche 

Donc on attend même si je supporte de moins en moins les effets (fatigue et diarrhée)

Bien à vous 

[stephane]

bonjour a tous 

J'espere que vous allez bien

Un peu de mes nouvelles ; j'ai passé un tep scan et bonnes nouvelles je n'ai plus de lesions actives dans les poumons mais le chirurgien ne veut plus m'operer (trop de nodules 10 trop ptofonds avec une perte importante de la capacite pulmonaire sans etre sur de pouvoir tout enlever) donc arret de l'immuno mais poursuite de l'axitinib pendant 1 an avec scan tous les 3 mois et possibilité d'arret de tout traitement ensuite si ca reste stable

Bien a vous

[stephane]

Bonjour 

Je donne un peu de mes nouvelles métastases toujours stables et comme j'arrive bien à 2 ans de traitement axi/pembro l'oncologue envisage opération et radiothérapie pour enlever tous les nodules pulmonaires.

ils doivent juste discuter entre eux pour savoir si cela est possible et quel type d'operation ils prévoient (enlever des lobes ou cibler chaque nodule et pour ceux difficiles d'accès radiothérapie)

J'ai déjà 2 rdv fin août pour échographie cardiaque et test d'effort

sinon j'ai pu bénéficier d'une prise en charge par l'institut Rafael je dois dire que c'est vraiment bien

naturopathe psy sport yoga acuponcture sophrologie… pris entièrement en charge 

En plus très près de chez moi

Le moral est bon et j'attends fin août avec impatience pour connaître la suite 

Bien à vous

[stephane]

Pour Raphaël j'ai rdv le 14/04 je vous tiendrai au courant mais entre la demande et la prise en charge il s'est passé 6mois

 

[stephane]

Bonjour à tous 

dernier scan toujours stable depuis 9 mois

mon protocole s'arretant mi août (axi pembro) l'oncologue m'a parlé de la suite avec plusieurs hypothèses

arret du traitement et on voit si ça repart

operation pour enlever les nodules 

radiotherapie

Un peu perdu dans tout ça 

quelqu'un a t il déjà dans ce cas ?

bien à vous 

 

[stephane]

Vu le médecin du travail qui a validé mon mi temps thérapeutique à 50% et commencé depuis le 10/01

pas de nouvelle du médecin conseil (comme la SNCF a une caisse à part je ne sais pas si j'aurais'une réponse)

Pour les parisiens quelqu'un connaît il l'institut Raphaël à Levallois ?

Je m'etais inscrit sur leur site il y a 5mois et viens seulement de recevoir une réponse positive de leur part .

Bien à vous 

[stephane]

Bonjour à tous 

cela faisait un moment que je n'avais pas pris la parole sur ce site (besoin de faire une pause sans vivre tout le temps en y pensant)

J'espère que vous allez tous passer de bonnes fêtes ou tout du moins avec vos proches (Pu… de covid)

Je crois avoir intégrer que mon cancer metastasique va devoir vivre avec moi et peut-être qu'un jour (on a le droit d'y croire on pourra se séparer ) 

C'est déjà une étape car je ne l'avais pas compris ou je ne voulais pas l'entendre car pour moi si on me traitait c'etait pour me guérir et pas juste me stabiliser

Côte santé les derniers scanners sont stables depuis 9mois ( multiples métastases avec les nodules cibles de 13 et 8 mm aux poumons avec une baisse de 46% depuis le début du traitement )mais trop d'effets secondaires (intestinaux)et on a décidé d'essayer de passer à l'axitinib 3mg pour 3mois et voir comment ça évolue ( au leu de 5) et beaucoup moins de fatigue même si j'ai du mal à dormir plus de 6h (je me dis que c'etait peut être le contrecoup du Covid et de l'operation, du monde qui s'ecroule à l'annonce de la maladie et qu'il m'a fallu 1 an et demi pour m'en remettre

D'apres mon oncologies il faut de toute manière aller au bout du protocole (2 ans de traitement axitinib et pembro) pour pouvoir envisager la suite (opération radiothérapie… il est resté très évasif) on verra bien (vivre au jour le jour sans s'occuper des lendemains qui ne sont qu'hypothetiques (je vois que mes sécances psy m'ont servi))

j'avais une petite question Quelqu'un a t'il continuer à travailler en mi temps thérapeutique ?

Je l'avais envisagé mais j'ai lu que si le cancer n'est pas guéri peu de chance de l'obtenir 

Je l'envisagais car je continue de travailler à plein temps et j'aurais voulu profiter d'un mi temps pour pouvoir prendre soin de moi (j'ai perdu 10 kg de muscles et j'aimerais pouvoir en reprendre un peu surtout des jambes) mais c'est compliqué de faire les deux et un mi temps classique et pour l'instant inenvisageable financièrement (je sais on me le répète souvent la santé avant tout mais à quel prix …)

au plaisir de vous lire bientôt 

Prenez soin de vous

 

 

 

 

 

[stephane]

Bonjour à tous

cela faisait un moment que je n’etais Pas venu

les dernières nouvelles à la mi mai

-46% des nodules ciblés en taille et l’oncologue reste confiant même si à mon goût ça ne descend pas très vite (en moyenne 2/3 % par mois 

prochain Scan mi septembre en attendant on poursuit pembro axi 

le plus dur les effets secondaires (6 semaines de diarrhée (mon médecin traitant a trouvé un colopsium difficile donc traité par antibiotiques ça commence à aller mieux en attendant qu’un autre effet se manifeste depuis le début je crois avoir presque tout fait mais jamais en même temps et c’est ça le plus dur pas ou peu de repis)

ensuite une perte de poids commence à s’insTaller -6 kg (a surveiller car ça continue malgré l’arret Des diarrhées )

Et dire que je ne suis même pas à la moitié de l’immuno (35 sceance de prévu)

bref pas trop de moral

a bientôt 

 

[stephane]

Bonjour à tous

je vous écris pour vous donner un peu de mes nouvelles qui sont dans l’ensemble bonnes 

apres un début d’année difficile lié aux effets secondaires des traitements et un retour à une posologie normale (axi 5mg et pembro) mes syndromes mains pieds et inflammatoires ont presque tous disparus restait une sinusite chronique et ayant enfin consulté un orl celle-ci est soignée avec un remède de cheval et ma crp redescend 

L’arrivee des beaux jours avec la possibilité de pouvoir de nouveau pratiquer mon activité favorite (le golf) me fait le plus grand bien et je vais recevoir le 01/04 ma deuxième dose de pfizzer (j’esp Que ce n’es Pas un poisson 😁)

Au niveau métastases j’ai un prochain contrôle mi mai (au dernier très légère baisse de la taille des nodules cibles avec au final un -37% depuis le début en 08/20 même si le compte rendu radio parle de pas d’évolution mais l’oncologue Reste confiant)

au plaisir d’avoir de vos nouvelles en espérant que vous allez tous bien

stephane 

[stephane]

Bonjour à tous et bonne année 2021 j’espère qu’elle Nous amènera que des bonnes nouvelles 

depuis ma dernière visite je suis passé à l’axitinib en 7mg mais des effets secondaires sont apparus 

syndrome mains très handicapant si quelqu’un à trouver quelque chose qui permet de réduire les douleurs je suis preneur ? Et diarrhées avec le tiorphan c’est gerable 

je vais continuer encore un peu à cette dose mais si je ne réduis pas le syndrome je redemande à repasser à 5 mg car c’est très difficile surtout pour continuer à jouer au golf qu’en pensez-vous ? Ou certains ont peut-être subi la même chose en augmentant la dose

concernant ma thyroïde apparemment elle ne fonctionne plus donc levotyrox tous les jours jusqu’à trouver le bon dosage

bien à vous

[stephane]

Bonjour

concernant la néphrectomie totale il n'y a pas trop d'inquietude à avoir surtout si elle est faite en cœlioscopie avec robot assisté 

pour ma part l'operation n'a duré que 1h20 et on a sorti le rein par la cicatrice de l'appendicite 

je suis sorti de l'hopital même pas 48 h après l'operation

Le plus angoissant et vous l'exprimet très bien c'est là multitude de questions sans réponse qui nous vient à l'esprit 

N'hesitez pas à les noter pour ne rien oublier quand vous verrez le spécialiste 

Apres le plus dur commence et il va falloir patienter 3 semaines à 1 mois pour la première visite post opératoire et le résultat de l'analyse de la tumeur pour envisager la suite à donner avec un scanner de contrôle 

concernant les métastases il faut savoir que celle-ci peuvent apparaître n'importe quand et qu'il n'est pas rare de les voir apparaître juste après comme pour moi (c'est même la majorité surtout avec une tumeur aussi grosse)

Mais ce n'est pas une fatalité et il existe des médicaments et l'imunotherapie (la chimiothérapie ne fonctionnant pas)

La prise en charge est maintenant connue et maîtrisée par les oncologues et vous ne resterez pas sans solution même si cette maladie est grave on peut la soigner et c'est ce qu'il faut retenir mais le chemin sera long et l'imprtant c'est une bonne prise en charge et ne pas hésiter de se faire aider aussi bien votre père que vous même 

Concernant le travail il faudra attendre d'en savoir plus sur la tumeur et si tout se passe bien (pas de métastases et donc de traitement cela ne devrait pas poser de problème avec quelques restrictions alimentaires 

Mais vous n'en êtes pas encore là et pour vous rassurer j'ai subi une néphrectomie élargie et j'ai des multiples métastases aux poumons et je continue de travailler même si c'est surtout le traitement qui me fatigue

Il faut juste écouter son corps et son moral et faire le mieux que l'on peut et ce qui est mieux pour soit 

J'espere avoir répondu à vos questions mais je sais que ça n'enlevera pas toute l'angoisse que l'on peut avoir à l'annonce de cette maladie 

Dernier petit conseil vivez au jour le jour sans vous projeter en sachant que quoi qu'il arrive maintenant votre père est pris en charge et que l'on ne le laissera pas sans solution maintenant que cette saloperie a été détectée et qu'un long combat s'engage pour vaincre 

Bien à vous Stéphane 

 

[stephane]

Bon je suis un peu circonspect 

scanner passé et le radiologue me dit que rien n'a évolué depuis le dernier scanner (ni en bien et ni en pire)

je ne sais pas trop quoi penser ?

apres le premier scanner du mois d'octobre avec une Diminution de près de 27% je m'attendais à que ça continue de BE croître mais là rien juste stable (bon d'accord je n'ai vu le radiologue que 30secondes) et du coup c'est moi qui suis déstabilisé 

J'ai rdv avec l'oncologue le 15/12 dans une semaine

j'ai l'impression de tomber de haut ou de m'avoir trop fait de film en me disant que c'etait sur la bonne voie et même si j'avais un problème de thyroïde et des douleurs aux mains j'y croyais

reste à attendre l'avis de l'oncologue 

bien à vous

 

[stephane]

Un peu de nouvelles de mon état 

ma thyroïde fait du yoyo après un épisode d'hyper me voici en hypo avec une TSh en forte augmentation mais t3 et t4 dans les normes

la bonne nouvelle les neutro sont bien remontés donc pas d'arret du pembro 

demain 2 eme scanner de contrôle depuis le début du traitement je croise les doigts pour qu'il soit aussi bon que le premier 

mais on verra bien …

je vous tiendrai au courant 

bien à vous 

[stephane]

Bonjour

j'espere que vous allez tous bien et que vous Arrivez à consulter presque normalement malgré la reprise de l'epidemie covid 

Pour ma part pas de problème de report de rdv (ouf)

concernant mon problème thyroidien je voulais savoir si comme moi l'association axi/pembro vous a déclenché ce problème ?

Le probleme avec le propylex ça m'a déclenché une baisse des neutros , l'oncologue m'a dit que si cela continuait il arrêtera l'imuno . Du coup après une prise de sang au bout de 15jours de propylex t3 et t4 normales et anticorps normaux (donc pas besedow) l'endo me fait tout arreter pour voir si les neutros remontent ainsi que la tsh.

verdict dans 15j pour ma sécante des pembro le 03/12

Bien à vous 

 

[stephane]

Bonjour 

nous croisons tous les doigts pour toi

j’espere Que ce traitement sera efficace pour toi sans trop te mettre à plat

il est quand même dingue de voir que tu n’ai pas accès au dernier traitement qui donne de bons résultats (axi pembro)

le quoi qu’il en coûte n’est pas d’actuAlité pour toutes les maladies…

bon courage

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