[Titus]

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Selon les données que vous nous annoncez (CCR 3,5 cm, T1 Grade 2), opéré en néphrectomie partielle, les risques sont statistiquement faibles. Mais il y a eu tout de même une cicatrice sur le rein opéré, il a peut-être fallu repousser d'autres organes autour pour opérer tranquille. Cela laisse des traces un peu douloureuses pendant un certain temps. Dans un cas proche du votre, j'ai ressenti des douleurs "étranges"  et j'ai harcelé mes médecins pendaant environ un an, jusqu'à ce que tout s'apaise. Restez calme ne vous gâchez pas la  vie entre deux RV de surveillance.

[Titus]

Bonjour, Je suis un survivant. Cela fait pour moi plus de quinze ans maintenant et je ne viens plus que de temps à autre  sur ce forum, au cas où. Votre  cas me  rappelle un peu le mien. Même rein, même taille de tumeur, mêmes propos catastrophiques d'un chirurgien. Puis j'ai  pris un deuxième à l'IGR, qui m'a envoyé au Pr. Mejean (le top comme le dit La défense).Résultat : une simple encoche sur le rein malade qui a été sauvé; pas de complications. Des angoisses pendant les années qui ont suivi. Puis la vie a repris son cours. Suivez le conseil de La défense. Prenez un deuxième avis auprès d'un autre chirurgien. Si le Pr Mejean est disponible, allez y sans crainte.

[Titus]

Bonjour,

Je rebondis sur les propos de La  défense. J'avais, voici bientôt 15 ans, une  tumeur bien plus grosse qui ne présentait pas que des aspects favorables. J'ai  presque oublié;  même si je reviens parfois sur le forum qui reste bien utile. A 2 cm, en principe ni affolement ni précipitation.Ca donne en tout cas le temps de consultter un spécialiste dans un centre anticancéreux. A priori, mais je ne suis pas médecin, une ablation partielle devrait régler la  question avec simplement ensuite une surveillance régulière. Il existe maintenant tant de bonnes solutions possibles qu'il ne faut pas négliger de mettre toutes les chances de son côté en parcourant  tous les kilomètres  nécessaires pour aller consulter ceux qui savent le mieux. Le faux confort du chirurgiien si gentil et tout à côté du domicile se paye parfois  ensuite très cher.

[Titus]

Bonjour,

Il y a longtemps que je ne suis pas intervenu sur ce forum. J'y passe jeter un oeil de temps à autre pour le cas où je pourrais utilement intervenir. Je comprends bien votre angoisse et je connais bien les questions que vous vous posez.Voici maintenant bien plus de dix ans, j'ai aussi reçu sur la tête la nouvelle d'un grade Furhman élevé (3 dans mon cas; mais le 3 comme le 4 appartiennent à la même catégorie des tumeurs réputées être devenues agressives). Mais comme vous, N0 M0, ce qui était la bonne partie de la nouvelle. Si j'avais su mieux entendre la partie optimiste du discours de mon oncologue,je me dis maintenant que je me serais moins gâché la vie au début de ce parcours.

Pour faire simple, en dehors du grade de Furhrman, existent bien d'autres critères, assez bien expliqués sur ce site ou que l'on peut retrouver facilement sur internet. Présence d'emboles vasculaires ? extension à la graisse rénale ? marges opératoires saines ? nécroses internes (mais à 9 cm, il doit y en avoir, comme j'en avais moi-même), etc…Les oncologues expérimentés savent, en dehors des données satistiques pures, interpréter tous ces éléments au cas par cas (en tenant compte aussi de l'âge, de l'état général, etc..), même s'ils ne se risqueront jamais à avancer un pronostic.

Pour nous tous ici et pour moi aussi, même 11 ans après,existe le risque d'apparition de métastases. C'est simplement un risque qui va diminuer progressivement au fur et à mesure du temps qui va s'écouler. Les deux trois premières années sont difficiles. Après, on relativise. En tout cas, pour moi comme pour une infinité d'autres cas, les métastases tellement redoutées ne sont jamais venues, ou sont restées inactives, sans que pour l'instant personne ne soit capable de dire pourquoi. Je connais bien des cas, autour de moi, où après 15, voire 20 ans, rien de fâcheux ne s'est produit, même avec des grades élevés. Il n'y a pas de fatalité, simplement un hasard avec lequel il va falloir apprendre à vivre. Dans ce type de cancer, ce qui est terrible, même pour les moins atteints, c'est qu'on peut être guéris par la chirurgie initiale mais sans avoir les moyens de le savoir. Seul le temps le dira. Il faut donc apprendre à vivre avec.

Donc au début, surveillance stricte évidemment, pour pouvoir réagir au moindre signe inquiétant afin de mettre en ligne sans tarder les traitements possibles (qui ont beaucoup progressé et progresseront encore). Traitement adjuvant ou pas ? Les essais cliniques, par nature, n'offrent aucune garantie, sinon celle de se savoir surveillé et pris en charge, ce qui n'est pas rien, au moins psychologiquement. En contrepartie, des effets secondaires perturbateurs en sont souvent le prix. J'espère que sur le forum se manifesteront ceux qui ont eu ce choix à faire. Il n'est sans doute pas inutile d'envisager d'aller chercher un second avis auprès d'un centre spécialisé, tel l'IGR, si ce n'est pas un tel centre qui vous suit.

Je pense que d'autres pourront compléter mon avis et celui qui m'a précédé. En tout cas, pas de résignation. Rien n'est perdu, quoi qu'il arrive, sinon la tranquillité d'esprit. Courage !

 

[Titus]

Ne pas s'affoler avant tout. Beaucoup de gens ont des micro nodules pulmonaires dont les causes peuvent être diverses. 2 à 3 mm, c'est si petit que personne ne peut dire sans doute s'il s'agit de métastases ou d'autre chose, ce qui est vraisemblable. C'est certainement aussi trop petit pour ponctionner ou explorer. C'est en tout cas ce qu'on m'avait dit à l'IGR, voici plusieurs années, alors qu'on m'avait découvert un micro nodule apical de taille semblable. Il m'avait même été dit qu'il pouvait peut-être s'agir d'une méta, mais qui ne se développerait jamais. Seules solutions à ce stade, 1) repasser un scanner thoracique dans quelques petits mois pour voir s'il y a eu une évolution 2) comparer avec le scanner que vous avez certainement eu lors de la découverte de la tumeur rénale initiale. En prenant le soin de bien comparer les images, un radiologue pourrait voir si ces images n'existaient pas déjà lors du premier examen, ce qui montrerait leur stabilité.

Je ne suis pas certain qu'un pneumologue "généraliste", non habitué au cancer du rein, soit à l'aise avec ce type de question. Il faudrait consulter, sans urgence, un urologue dans un centre spécialisé contre le cancer du rein, seul susceptible de fournir des indications précises et d'adopter la bonne stratégie de suivi.

 

[Titus]

En effet, pourquoi une népherctomie élargie pour une tumeur de 4 cm ???Et pourquoi des anticoagulants à dose de cheval. Polyglobulie ?

 

[Titus]

Je mets les pieds dans le plat ! Qui te propose une néphrectomie prtielle dans un mois ?

Si c'est le chirurgien qui a commencé par te dire que la tumeur était mal placée, ne crains tu pas qu'à ton réveil il te dise que vraiment il n'a pas pu faire autrement que de t'enlever tout le rein ? J'ai hélas connu trop de  cas semblables, assez récemment encore un tout jeune collègue, et ce n'est pas faute d'avoir mis en garde. Seul un chirurgien expérimenté (càd qui intervient pratiquement toutes les semaines, voire plusieurs fois par semaine,  sur des cancers du rein) disposant d'une équipe spécialisée et d'un matériel de pointe, peut intervenir sur une tumeur délicatement placée et sauver ton rein. Va donc d'abord à CLB ! C'est là-bas seulement que tu rencontreras des spécialistes de ce genre d'intervention qui te diront avec certitude si oui ou non l'emplacement de la tumeur permet une tumorectomie ou s'il faut malheureusement retirer tout le rein. Tous les progrès de la chirugie dans ce domaine depuis 2006 environ ont consisté à sauver un maximum de reins cancéreux pour toute tumeur inférieure à 7 cm, puis maintenant jusqu'à 10 cm, en effectuant évidemment des opérations bien plus complexes que celle – bien plus simple – qui consiste à ôter tout le rein. Ne te prive pas de ces progrès mis au point par des équipes de pointe. Ne crains pas quelques déplacements et quelques jours loin de chez toi. Etre entre des maains sûres en vaut la peine.

[Titus]

1 – L'IRM est souvent plus précis que le scanner pour les mesures. Mais 18 mm ou 24 mm, pour le rein c'est plutôt petit.

2 – Il est fréquent de trouver sur le foie de petits angiomes ou kystes, totalement bénins. J'en ai personnelement 4.

3 – Je vais le dire brutalement. Plutôt que d'angoisser entre les mains de demi-spécialistes, fonce dans le centre anti cancéreux le plus proche. Non seulement tu auras sans doute une meilleure appréciation des images de ton rein et de ton foie, mais tu seras entre des mains sûres. La vie, et même le confort de vie, valent bien l'inconfort de quelques déplacements temporaires.

[Titus]

je ne connais pas ce centre. Mais pour y être suivi, il a bien fallu commencer un jour ?

Pourquoi ne pas prendre RV toi-même ? Il doit bien y avoir une adresse mail où tu peux décrire sommairement ton cas et solliciter un RV. Nul besoin de passer par son toubib pour cela. C'est ce que j'avais fait, autrefois, en adressant un mail à l'IGR de Villejuif. Quelques heures après, j'avais un message du Dr Escudier lui-même qui me donnait les coordonnées de son secrétariat pour un RV quelques jours plus tard !

Quant à l'IRM, nulle angoisse à avoir. Produit de contraste non allergisant. On est enfermé dans un tube étroit, mais avec un casque sur les oreilles qui donne les instructions et diffuse de la musique pour masquer le bruit. Si tu es claustrophobe, ferme les yeux. L'examen ne dure que quelques minutes et est totalement indolore et non toxique.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

[Titus]

C'est parfait de prendre cette décision qui va dans le sens des recommandations de ladéfense.

Je change donc de sujet. Nous savons tous que tu auras la tentation d'aller encore sur internet. Nous l'avons tous fait même en sachant qu'on se ferait du mal. Donc, comme il est impossible de lutter contre cette tentation dans les moments d'angoisse, quelques conseils:

– éliminer systématiquement tous les écrits antérieurs à 2006. Avant cette date, les normes chirurgicales étaient différentes et la plupart des médicaments actuels n'existaient pas. Donc, tu t'exposerais à lire des choses complètement dépassées. (vérifier donc d'abord la date du document).

– fuir les thèses d'étudiants en médecine. Cela n'apporte rien. Ils enfoncent des portes ouvertes et ne font le plus souvent que plagier des écrits de spécialistes, mais sans posséder encore les éléments d'appréciation de ceux-ci. Ils véhiculent d'ailleurs encore souvent des propos largement dépassés.

– ne s'en tenir qu'aux documents élaborés sous les "grandes signatures" du cancer du rein. On ne peut pas faire ici de publicité pour tel ou tel. Mais en parcourant ce site, et en jetant un oeil sur les publications "d'urofrance", tu apprendras vite à repérer la grosse dizaine de noms qui sont à la pointe de la recherche. Naturellement, plus le texte est récent, plus il nous apprend de choses utiles.

– Utilise avec prudence les graphiques prédictifs. Il en existe plusieurs types, certains plus récents que d'autres. Aucun n'est totalement satisfaisant sans doute. De plus, ils raisonnent sur des moyennes portant sur des séries assez courtes. Ils sont surtout faits pour les spécialistes, qui seuls savent les interpréter par rapport aux cas uniques que nous sommes, souvent avec des facteurs personnels découlant de leur expérience, voire de leur intuition fondée sur cette expérience. Aller dans un grand centre spécialisé, c'est la certitude de pouvoir se confier à quelqu'un qui a vu déjà des centaines de cas (et non pas trois ou quatre par an), qui saura interpréter ton cas. Peut-être pourras tu d'ailleurs bénéficier, si nécessaire, des dernières avancées (comme l'analyse génétique de ta tumeur, si c'en est une).

– C'est sweulement quand tu auras lu un bon paquet d'articles sérieux que tu pourras commencer à te faire une idée. Dis toi simplement, que les choses avancent dans le bon sens au fil des mois.

D'autres sauront compléter ce que j'écris là.

[Titus]

Je me joins à tous les autres pour confirmer leurs dires.

1  – S'il y a cancer, ce qui dans votre cas reste à confirmer et ce n'est pas encore certain, rien ne presse. le cancer du rein est de progression lente (1 mm par mois dit-on, et encore, quand il progresse). Cela laisse le temps d'angoisser, certes (nous sommes tous paassés par là), mais aussi et surtout de consulter et de prendre si nécessaire un deuxième avis.

2 – Puisque vous êtes proche géographiquement d'un grande métropole, recherchez avant tout une équipe spécialisée dans le cancer du rein, dans un centre anti cancéreux si possible. Cela vous laissera un maximum de chances pour conserver la plus grande partie de votre rein malade (2.5 cm c'est en effet plutôt petit) alors que certains urologues non spécialisés ont le bistouri facile pour tout enlever. Par ailleurs, s'il devait y avoir d'autres foyers que le rein, comme d'autres l'ont écrit, les solutions ne manquent plus pour vous fournir des réponses médicales pleines d'espoir à long terme.

3 – Si possible, restez calme. Ceux que vous trouvez sur ce forum sont tous des survivants ! Pour ma part, je vais vers la dixième année, sans autre suite qu'une néphrectomie partielle pour un diagnostic de départ qui m'avait pourtant bien inquiété. Le pire n'est heureusement pas toujours sûr. Gardez confiance. Pris à temps, ce cancer se guérit majoritairement.

 

[Titus]

Bonjour,

Je me permets de me joindre à ceux qui conseillent de prendre d'abord un deuxième avis, si possible auprès d'un des centres anticancéreux existant en France (on peut prendre un RV assez facilement par mail en exposant un peu son cas). En principe, en 2016, une tumeur de seulement 4 cm n'entraine qu'une népherctomie partielle et se fait, dans les centres spécialisés par robot. Mais un chirurgien expérimenté peut aussi décider de passer par une incision sous les côtes, afin d'avoir une meilleure vision du rein pour n'ôter que ce qui est nécessaire. C'est ce qui m'est arrivé voici 9 ans déjà. Cicatrice de 14 cm max pour une néphrectomie de 10%. Vous avez le temps pour décider. Ce n'est pas une urgence. Une tumeur du rein est le plus souvent de croissance lente. demandez au minimum au chirurgien que vous avez retenu de justifier ses choix. Mais prudence ! Il est conseillé de se faire opérer par quelqu'un qui pratique très très souvent ce type de chirurgie. Il s'agit de garder, sans risque, un maximum de tissu rénal. Ce sera important pouir la suite, en particulier pour une survie confortable.

Bonjour à tous.

 

[Titus]

Bonjour,

Je viens de lire votre histoire. J'ai subi une nephrectomie partielle voici quelques années (>8 ans), avec ouverture le long des côtes. Cicatrice d'environ 10 cm, peu visible maintenant. C'est une méthode qui permet d'assurer une bonne vision du rein et de rendre plus sûre la nepherctome partielle au niveau des marges. Depuis, la technique doit être encore meilleure.

Opéré vers 17 H. Réveil à 22 H. Debout pour la toilette à 10 h. Première marche dans le couloir à 16 h (avec la batterie de drains et la perf). Quelques douleurs la première nuit, morphine peu efficace dans mon cas; mais soulagé sans délai par "contramal". Deuxième nuit plutôt paisible. Sur pieds à trois jours, douleurs évacuées. Sortant à J+5 après échographie de contrôle. Je conduisais à J+10. Ce n'est donc pas l'opération qui est le problème, mais plutôt le stress qui est généré par cette maladie. Mais ce cancer n'est pas un cancer du poumon….Le taux de survie est suffisamment "généreux" pour qu'on puisse vous conseiller d'essayer de vous apaiser dans l'immédiat. Cela ne peut que favoriser la suite.

[Titus]

Ne paniquez pas. Comme cela a déjà été écrit, le cancer du rein a généralement une progression lente. Pour ma part, il s'est écoulé deux bons mois entre sa découverte et mon opération, ce qui m'a laissé le temps de prendre un deuxième avis et de changer de centre de traitement. Deux mois après, la tumeur enlevée n'avait pas pris un seul millimètre par rapport à celle mesurée au scanner. Bien sûr, comme vous je pensais aux métastases qui devaient chaque jour galoper. Mais si on sait encore trop peu sur elles, on sait aussi que la plupart, ou la totalité chez les plus chanceux, ne résistent pas à la migration, et que même fixées certaines ne se développeront jamais. La science progresse dans ce domaine aussi. Mettez ce temps à profit pour vous rapprocher d'un centre spécialisé dans le cancer rénal, si ce n'est déjà fait, puis faites confiance…Prenez des forces pour l'opération, qui ne devrait pas être trop pénible si elle est faite par un spécialiste. Vous serez très vite sur pieds. Courage.

[Titus]

Bonjour,

Sur ce site, vous ne trouverez que de bons conseils et des correspondants dévoués, qui partagent bien leurs soucis. Comme Lepine, je suis un « ancien » (mais bien moins ancien que lui) officiellement considéré comme « guéri » (ce qui n’empêche jamais les angoisses et les mauvais souvenirs au moindre trouble..). Je reviens de temps à autre sur le forum, mais je n’ai rien à dire car d’autres expriment déjà très bien tout ce qui est à écrire pour soutenir le combat des uns et des autres.

Simple conseil, mais que je juge très important. Allez vous faire suivre dans un centre anticancéreux spécialisé. Les urologues « généralistes », comme les cancérologues « généralistes » sont certainement très compétents (bien plus que moi) et dévoués. Mais vous ne trouverez jamais un aussi haut degré d’expertise et d’initiative que dans un centre anticancéreux spécialisé. Le déplacement vaut la peine. Chirurgie mieux ciblée, traitements mieux adaptés, progrès thérapeutiques plus actualisés.

Courage, comme d’autres l’ont écrit, avec un grade 1, on est loin du pire. Mais on se remet aussi de grades plus graves, heureusement. Vous n’êtes pas au bout du chemin. Gardez des forces pour gérer dans la durée.

Courage à tous et félicitations pour votre cran, votre combativité et votre solidarité.

[Auteur]

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