[Tytien84]

Bonsoir Vero,

Ne t inquiète pas j ai bien reçu ton message privé et je t en remercie .

Ce forum est formidable mais je ne m exprime plus beaucoup dessus même si je continue a le lire .

Mon mari qui a présent fait face à un cancer de la prostate et dont ce forum n est pas approprié je ne veux pas être hors sujet 😁

Son contrôle pour le rein est annuel à présent et j espère que de ce côté là il sera tranquille.

Je n interviens que très peu mais je suis présente .

Bon courage à tous !

Bien amicalement

Isa

[Tytien84]

Bonsoir Fany ,

Heureuse de ses bonnes nouvelles ! Et pour te dire que mon mari a fait des nodules de sarcoidose pendant son traitement de nexavar. Comme toi c était une bonne nouvelle et les granulomes sont partis lors de la diminution du traitement.

Son corps réagissait en fait.

Savoure cette nouvelle.

Bien cordialement

Isa

[Tytien84]

Bonsoir à tous,

Scanner du 11 mars toujours stable et c est une très bonne nouvelle pour nous.

Par contre son psa (prostate) est au dessus des normes et l urologue qu on a vu après un toucher rectal trouve une prostate trop ferme …. donc Irm prostatique le 7 avril pour voir si c est cancéreux …. on est reparti dans les examens .

Mais on positive deja avec les bonnes nouvelles du scanner et on prêt à refaire la guerre si les hostilités sont déclarées.

Ne jamais rien lâcher !

Bon courage à tous

Isa

[Tytien84]

Bonsoir,

Mon mari a subi cet examen sous anesthésie générale pour biopsies de ganglions mediastinaux et cela par 2 fois .

Je pense que c est un examen assez courant dans le cadre de biopsies pour des ganglions suspects à cet endroit .

Ne vous inquiétez pas tout ira bien .

Bon courage à tous

Isa

[Tytien84]

Bonjour à tous !

Juste pour vous donner des nouvelles de titien . Scanner de contrôle le 17 mars et tout va bien ouf !

Nous profitons de la vie chaque jour qui passe et nous nous trouvons chanceux pour le moment .

Je vous lis très régulièrement et j envoie tout mon courage et mes pensées positives à ceux qui luttent et qui sont sous traitement. Ne jamais rien lâchez .

Profitez au mieux de l’été qui arrive .

Bien amicalement

Isa

[Tytien84]

Trop vite trop jeune…. je n ai pas les mots pour consoler mais je pense a vous , sa sœur, sa famille , votre douleur de perdre un être aimé…

Mes pensées sont pour vous ce soir.

🙏

[Tytien84]

Bonsoir Monroe,

Cela fait un moment que je n interviens plus sur le forum mais je le lis tous les jours.

J ai été particulièrement touchée par la situation de votre frère.

Comme il est cruellement difficile de s entendre dire qu il n y a plus rien a faire et comme je comprends votre détresse.

J imagine bien que le professeur du centre Oscar Lambret de Lille sait ce qu il annonce mais pourquoi ne pas essayer d envoyer le dossier médical de votre frère pour un second avis au professeur Escudier de Villejuif ? Je sais qu il y a sans doute peu d espoir mais moi je tenterai . Son secrétariat est très à l écoute et cela évite dans un premier temps un déplacement fatigant.

En tout cas je vous envoie beaucoup de courage pour ses moments très douloureux .

Bien amicalement

Isa

[Tytien84]

Bonjour Laurents,

Je me permets d intervenir car mon mari qui a été opéré il y a 6 ans aujourd’hui du rein droit comme toi grade de furhman 3 a été admis dans un protocole d essai pendant 3 ans . Il n avait pas de métastase mais était à haut risque . Pendant 18 mois il a pris du nexavar (cela aurait pu être un placebo) avec des effets secondaires pénibles surtout au niveau des pieds et des diarrhées incessantes. Les 18 mois restant l Oncologue a diminué de moitié la dose car il n en pouvait plus des effets secondaires. Il a eu un suivi très rapproché avec des scanners réguliers . Lors de certains scanners il a développé des ganglions mediastinaux qui ont beaucoup inquiété et qui ont nécessité des biopsies par 2 fois. A chaque fois pas de cellules tumorales . A l arrêt du protocole les ganglions ont disparu à ce jour. On ne sait pas si c était le médicament qu’il prenait qui les lui ont provoqué ou si c était autre chose … mystère .

Mon mari était content d intégrer cet essai clinique car il se sentait bien suivi et il se disait que cela pourrait avoir un impact sur des cellules cancéreuses circulantes .

A ce jour il va bien. Il a toujours un suivi tous les 6 mois. Nous avons appris à vivre au jour le jour et aussi d’oublier parfois la maladie même si la semaine précédent le controle est toujours stressante.

On sait très bien que c est un cancer qui peut refaire parler de lui des annees après l opération mais on ne veut plus se pourrir la vie dans l attente qu il se remanifeste un jour.

La décision t appartient pour la suite,

Bon courage

Bien cordialement

Isa

[Tytien84]

Bonsoir,

Mon mari est suivi tous les 6 mois par un Nephrologue pour son insuffisance rénale mais il a été opéré par un urologue.

Bien cordialement,

Isa

[Tytien84]

Bonjour Fanny,

Je reprends un peu la plume pour répondre à cette discussion. C’est vrai que j’interviens moins souvent mais je vous lis tous les jours.

Titien comme toi a eu un cancer du rein droit à cellules claires grade 3 à 49 ans il y a 5 ans à présent. Comme toi on lui a proposé d’intégrer un protocole d’essai, à l’époque nexavar vs placebo sur une durée de 3 ans. Il a accepté ce protocole. On a rapidement su qu’il n’avait pas le placebo car il a eu très vite des diarrhées incessantes que rien ne calmait, puis le syndrome mains pieds qui lui demandait quotidiennement des soins à appliquer et une marche difficile en fin de journée. Pendant 18 mois il était à la dose maximum du protocole mais à l’issue de ces 18 mois il est passé à demi dose car cela lui rendait la vie difficile et il a donc fini à demi dose pendant les 18 mois restant. A demi dose la vie était bien plus confortable. Il avait un suivi tous les 3 mois. Pendant la période du protocole il a développé des ganglions médiastinaux très importants, ce qui lui a valu à deux reprises des biopsies sous anesthésie générale qui ont révélé des ganglions très inflammatoires mais non tumoraux. Car si ils avaient été tumoraux cela signifiait que le protocole ne marchait pas et on l’arrêtait immédiatement. L’avantage des protocoles c’est le suivi très rapproché et précis et cela a un effet rassurant. A la sortie de son protocole j’étais un peu stressée de le savoir sous aucun traitement je dois l’avouer mais à ce jour il va bien (à part une insuffisance rénale modérée).

Fanny voilà mon témoignage sur le protocole de ma moitié. Les résultats de ce protocole mis en place sur plusieurs patients en France (entre autres) ont conclu que le nexavar en traitement adjuvant n’était pas probant.

La décision à présent t’appartient et comme le dit si bien la Defense tu peux intégrer le protocole et le quitter quant tu veux. C’est vrai que le risque de rechute pour un grade 3 est important mais dans ton cas le curage ganglionnaire était sain et c’est plutôt positif.

Tiens nous au courant,

Courage à toi et à vous tous !

bien amicalement,

Isa

[Tytien84]

Bonsoir Laurent,

Je me joins aux autres pour te dire à quel point je suis heureuse que les nouvelles soient bonnes et je ne souhaite qu’une chose que cela continue encore et encore pour toi et pour tous ceux qui combattent. Malgré les effets secondaires des traitements il faut savourer chaque victoire et profiter de chaque jour .

Bien amicalement, Isa

[Tytien84]

Un petit passage sur le forum pour vous dire que Titien a passé son scanner de contrôle vendredi et que tout va bien. Je voulais vous faire partager cette bonne nouvelle que nous savourons à sa juste valeur.

Courage à vous tous, ne perdez pas espoir, des avancées dans les traitements arrivent.

Bien amicalement,

Isa

[Tytien84]

Bonjour Fany,

Voilà une sage de décision de prendre un 2ème avis et je me doute qu’il t’a fallu du courage pour tout annuler mais au moins tu partiras à l’opération avec confiance et c’est très important. Pourquoi ne pas prendre un second avis sur Marseille à l’Institut Paoli Calmette où mon mari est suivi ? L’oncologue GRAVIS spécialiste du cancer du rein serait peut être te donner un second avis ?? nous on avait pris un second avis (mais après l’opération) à l’IGR à villejuif auprès du Dr Escudier. Après le centre à Lyon est aussi très réputé. On attend des tes nouvelles.

Amicalement, Isa

[Tytien84]

Bonjour Marie,

Merci de ses nouvelles plutôt rassurantes pour ton homme. Il se bat et il a le moral c’est plutot positif. Pour nous les épouses (ou époux) c’est parfois plus difficile à vivre…. J’espère que le petscan après 1 mois d’arret du sutent sera bon. Tiens nous au courant,

Merci pour tes bons voeux tardifs 🙂 recois les miens en retour et surtout que ton mari réagisse bien au traitement.

Amicalement,

Isa

[Tytien84]

Bonjour Fany,

Juste un petit mot pour te souhaiter plein de courage pour le 19 février. Il te faut rester positive et penser que chaque cas est un cas unique dans le cancer. Le moral reste essentiel pour se battre mais je comprends aussi que cette maladie donne du stress et de l’angoisse et qu’il faut parfois laisser sortir son malaise soit par le dialogue soit par les larmes pour mieux se relever ensuite. Il te faut partir confiante avec l’équipe médicale qui va t’opérer c’est assez essentiel je pense. Courage à toi

bien amicalement,

Isa

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