[valtc]

Bonsoir à toutes et tous. Un passage sur le forum pour vous dire que mon frère est maintenant sous Cabometix depuis avril, et que les résultats au scanner sont très encourageants. Stabilisation des métastases osseuses, voire recalcification à certains endroits. Restent des metastases au foie mais elles ne semblent pas inquiétantes. C'est donc une bonne nouvelle pour ce traitement encore très récent, qui semble plus efficace que le précédent, vraiment très prometteur. 

Bon  courage et un été reposant et ressourçant pour tous !

Valérie

[valtc]

Je découvre aujourd'hui seulement la disparition de Robert. Très triste pour vous Suzanne, je vous ai suivis tous les deux à travers ce forum dans des moments difficiles, même si je m'exprimais peu, et votre combat commun a toujours été inspirant. Toutes mes pensées. Valérie

[valtc]

@Lolo91 bonsoir ! Les examens sont plutôt autour d'un rythme trimestriel. Oui, le côté chromophobe est un plus. Mais le "moins", c'est qu'il s'agit d'un cancer très rare, et du coup moins connu. Bon courage !

[valtc]

Bonjour à toutes et à tous. Je ne suis pas venue sur le forum depuis des mois, et j'en suis désolée, j'étais absorbée par une quantité importante de travail et je n'avais pas de nouvelles particulières à vous donner concernant mon frère. Je reviens aujourd'hui avec un message d'espoir : il vient de faire les examens rituels de septembre. Cela fait presque un an qu'il est sous Votrient, et ces derniers résultats montrent clairement que la maladie est (pour le moment en tout cas) sous contrôle. Aucune nouvelle métastase et les anciennes ont régressé. On observe également une recalcification des vertèbres. Je rappelle pour ceux qui ne connaîtraient pas son cas qu'il s'agit d'un carcinome chromophobe, donc à évolution lente. Je sais que tout le monde ne supporte pas le Votrient, il comporte pas mal d'effets secondaires, mais pour mon frère cela a été supportable. J'espère que ce message donnera du courage à ceux qui affrontent le même traitement, comme autrefois celui de Renaud m'en avait donné. Bonne journée à tous ! Valérie

[valtc]

merci Alain et Suzanne, et pardon de répondre un peu tardivement, je ne peux pas toujours me connecter autant que je l'aimerais. En effet tout se passe toujours bien, à part de la fatigue, quelques problèmes digestifs mais rien d'insupportable. Je vais pouvoir rassurer mon frère. A bientôt, merci encore de tout coeur ! Valérie

[valtc]

Bonjour à tous, je vous lis mais souvent, n'ose pas intervenir… voici des nouvelles de mon frère. Aux derniers examens, découverte de nouvelles micro taches, toujours uniquement sur des os, et décision de l'oncologue, finalement, de ne pas aller vers le sutent mais de choisir le Votrient. (En attendant, je pense la mise sur le marché d'un nouveau traitement (je suppose le nivolumab ou le cabozantinib). 

Il a demarré le votrient voici presque une semaine, mais aucun effet secondaire jusqu'ici. Est-ce bon signe ? Ou bien les effets secondaires démarrent-ils avec un délai ? Pouvez-vous me donner des astuces si vous en avez, pour les contrer lorsqu'ils se présenteront ? 

Et surtout avez-vous des expériences qui montrent un impact très positif du Votrient pour que je puisse rassurer sa famille ? Ils ont besoin de signaux encourageants…

Pour info, il a aussi souffert d'une mini-fracture très douloureuse sur une cote. 

Un très très grand merci d'avance de votre aide et bon courage à tous. Valérie

 

[valtc]

Merci beaucoup Jpa. Je suis consciente que chaque cas est unique, mais votre témoignage est très encourageant, et c'est très précieux ! 

Bonne fin de journée 🙂

Valérie

[valtc]

Bonjour à tous, je reviens vous donner des nouvelles de mon frère. Les IRM de rentrée ont montré l'apparition de nouvelles (petites) métastases vertébrales. Il va donc être à nouveau opéré, d'une à 3 métastases en fonction de ce qui se révèlera possible. Puis il devrait passer sous sutent, dans un premier temps. (Ensuite, d'ici quelques mois, il pourrait bénéficier d'un autre traitement qui n'a pas encore reçu son AMM)

Si vous avez des conseils pour se préparer à ce traitement, un très grand merci d'avance de me les donner. Et surtout, si parmi vous certains ont eu de bons résultats avec ce traitement, dites-le moi, je cherche toutes les infos positives qui font du bien au moral !!

J'espère que vous ne me tiendrez pas rigueur d'intervenir rarement, mais je suis souvent décontenancée et ne sait pas toujours comment vous aider de mon côté.

Valérie

 

[valtc]

Bonjour à tous.. J'ai été absente ces derniers temps, un passage donc pour vous dire que j'ai cependant pensé à vous tous, et particulièrement à Nany bien sûr.

Voici les nouvelles : après son opération du ganglion, mon frère a eu une complication, il a du être réopéré ces derniers jours. Mais à présent tout va bien. Du coup, il n'y a plus rien de prévu pour l'été (sauf les vacances bien sûr !) et les prochains contrôles auront lieu à la rentrée. On souffle.

Merci encore à tous, et beaucoup de pensées de soutien pour ceux d'entre vous qui souffrent

Valérie

[valtc]

Merci Alain pour ces précisions 🙂

Nous attendons les préconisations de l'oncologue semaine prochaine. Je vous tiens au courant 

Valérie

[valtc]

Bonjour à tous, la scintigraphie de mon frère s'est déroulée hier, bonne nouvelle, rien d'apparent. Cependant il semble que ce mode d'imagerie ne détecte que les lésions supérieures à 9mm. Donc le radiologue recommande de compléter avec un petscan. Pas encore fixé. 

En toute logique je suppose donc qu'il s'agirait éventuellement de détecter des lésions très petites, ou bien le petscan peut-il voir d'autres choses ? 

Si vous avez des éléments de réponse, je suis preneuse.

Je me permets de me joindre aux pensées de tous pour Suzan, souhaitant de bonnes nouvelles de son côté. 

Valérie

[valtc]

Toutes mes pensées vous accompagnent Nadine, vous êtes admirable de courage. 

Valérie

[valtc]

Eh bien je me suis trompée moi aussi de fil de discussion et ai répondu sur celui de Julien !

Je reprends donc ici, merci beaucoup Viviane et Alain (Lepine) pour ces précisions.

Je vais immédiatement me mettre en quête de la thèse de Juliette Beaujot,

et bien sûr je vous tiens au courant

Amitiés

Valérie

[valtc]

🙁 ça n'a pas marché ! je vais retenter la réponse sur le fil de discussion concernant mon frère…

[valtc]

Eh bien je me suis trompée moi aussi de fil de discussion et ai répondu sur celui de Julien ! 

Je reprends donc ici, merci beaucoup Viviane et Alain (Lepine) pour ces précisions. 

Je vais immédiatement me mettre en quête de la thèse de Juliette Beaujot, 

et bien sûr je vous tiens au courant

Amitiés

Valérie

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