Bonjour,
Je suis Sylvie, 53 ans. En juillet 2023, contre toute attente, on me découvre un carcinome d'emblée métastatique osseux avec une compression sur la moelle épinière. Je découvre avec effroi ce cancer et suis opérée du dos en urgence pour éviter une paralysie. Après plusieurs semaines de cicatrisation du dos, débute une immunothérapie double qui se passe mal et déclenche des réactions de toxicité du foie. Les effets secondaires ont été très longs à se dissiper. Suivent 6 séances de radiothérapie dont une antalgique. En deuxième ligne je prends du Cabozantinib depuis octobre 2023. J'ai aussi eu une cimentoplastie des omoplates puis une irradiation costaude sur ces zones.
Au niveau du suivi, deux fois il m'avait été décelé des anomalies, et in fine, à moins de 48 heures des interventions prévues (cryothérapie avec radiologie interventionnelle), il s'agissait d'autres choses. Gros soulagement !
En avril dernier l'oncologue déclare que la situation est sous contrôle. Pleine d'espoir, je lui demande si je serai toujours là dans un an, dans deux puis à l'âge de soixante ans et il me répond oui en souriant.
Je me projette pour la première fois sur un après.
Souffrant bcp des effets secondaires du Cabozantinib à 60 mg : diarrhées, vomissements, douleurs multiples, fatigue intense, modification du goût et de l'odorat, perte de cheveux et blanchiment, perte de poids. Trois fois mon traitement a été interrompu pour me permettre de récupérer et dernièrement je suis passée à 40 mg au lieu des 60.
L'oncologue me dit régulièrement que ma situation et mes réactions sont atypiques. Le primitif au niveau du rein est petit mais génère des métastases agressives. Mes réactions à l'immunothérapie seraient rares etc. Quand je lis des informations sur ces sujets j'ai l'impression de ne pas être si atypique !
Hier pour la première fois, je découvre avec mon compagnon à l'occasion de la réunion de suivi avec l'oncologue que le cancer est réactivé au niveau du rein et que de nouveaux nodules et lésions sont apparus dans des foyers différents (au poumon, au fémur notamment).
Alors que j'avais peu de métastases osseuses mais très agressives, je me retrouve en deux mois et demi avec de nouvelles lésions et dans d'autres endroits.
Je suis complètement abattue depuis cette nouvelle.
Au niveau du forum, je suis intéressée par le partage des parcours et la gestion des effets secondaires.
Merci et bon courage à tous et toutes.
